我家有個唐氏兒

文‧張瓊方　圖‧張良綱

1992 11月

抱著三個月大的兒子（最左），看到活潑可愛的大姐姐們，年輕的媽媽終於展開了笑容。（張良綱）

唐氏症？

聽來似乎是少數不幸家庭面對的棘手問題，讓人相當同情。至於它的起因、症狀、療養、教育、社會適應等諸多問題，一般人多半不了解，就別說真正能夠「同其情也」了。

只是，現在不了解，有時會在未來付出代價；而長久的不理解、社會全面的隔膜，最後付出代價的還是整個社會。

為什麼？

結婚十二年的房文霞生下活潑健康的一兒一女後，卅四歲時又「意外」懷孕，生下么兒。

她兩度在抱著小兒子去打預防針的時候，因孩子斷掌、雙眼距離較寬，而被醫生勸告去做進一步檢查。

在早期療育過程中，這個大球相當重要，它可以加強孩子頸、腰、背…各部位肌肉的張力。

他們像是一家人

在看到檢查報告說兒子染色體異常，確定是「唐氏症兒」時，這位交通運輸碩士全無概念。直到醫護人員直截了當地說：「就是蒙古癡呆症嘛！」她才在當場無助地痛哭失聲。

有人說唐氏症患者是一家人，因為他們長像彷彿出自同一家族：顏面扁平，眼晴小、眼瞼傾斜、兩眼距離較寬、鼻子較塌，舌頭較大有點外凸，耳朵小、耳殼易下折並位於眼瞼線之下，四肢短小、斷掌，小指只有兩個指節。除了這些外表的共同特徵之外，唐氏症患者的肌肉張力低、關節穩定度差，影響動作發展，同時會有不同程度的智能不足，以及一些合併症，如心臟病、抵抗力差等等。

比起一般嬰兒「七坐、八爬、九發牙」的成長速度，唐氏症兒的發育明顯地逐漸落後。兩、三歲學會走路，五、六歲開口說話的情形相當普遍。

至於台灣究竟有多少唐氏症人口？由於許多家長根本沒有帶異常的孩子到醫院做過檢查，有關單位目前很難掌握確切的統計數字。根據民國七十九年衛生署委託成功大學附設醫院小兒科醫師林秀娟，對台灣地區廿幾家有做「先天缺陷登記」的醫院調查，發現國人唐氏症的發生率約為千分之一．一八。若以台灣每年卅萬名新生兒來估算，一年大約有三百五十名唐氏症兒出生。而其中只有百分之四十五曾到醫院接受染色體檢查，繼續接受治療照顧。

為什麼是我？

在社會普遍對唐氏症不甚了解，甚至誤解、排斥的情況下，多數父母在生下唐氏症兒後，常被告知：「這種孩子比較笨，很難養！」加上併發症常需要開刀，睡保溫箱，甚至還有醫生會問：「這孩子會把你全家拖垮。長痛不如短痛，要不要放棄救他？」

中華民國唐氏症關愛者協會理事長林志模，被公認運氣最好，遇到「貴人」。

「醫生跟我說：你的孩子有點問題，但你不要灰心，在現在這種工商業社會，孩子大了就會離開父母，但這種孩子會陪你一輩子」，林志模相當感激當年那位醫生。

儘管際遇不同，在醫護人員宣告檢驗結果時，無論直接、間接，粗心、細膩，對家長都是重重一擊。

產婦尤其自責，不斷回想懷孕過程中究竟哪堨X了差錯。是不是吃了不該吃的藥？是不是不夠注意營養？對於頭胎就產下唐氏兒的產婦，打擊就更深了：「為什麼會發生在我身上？」「是不是有家族遺傳？」「下一胎還會不會這樣？」

驚惶失措之際，也有人求神問卜。卅三歲的王素華就曾帶著孩子四處算命，「他們說：孩子前輩子是道士，道行沒修好，這輩子要接受懲罰；而我們夫妻上輩子賣肉給他，也得一併受罰」，她回憶道。

種什麼因，結什麼果？

無論信或不信，在中國人傳統的福報觀念中，上一代種下什麼因，下一代就出現什麼果。如果生下不正常的孩子，無論成因為何，往往歸咎於「祖上沒積德」。這樣的觀念，也讓許多家庭背負著沉重的罪惡感。

多數產婦就在「看到孩子就掉眼淚」的情況下坐完月子。當一般人快樂慶祝彌月之喜的時候，「我們怎麼可能去發紅蛋、送油飯？」一位唐氏症兒的父親表示，他自己幾乎到了第三個月才鎮定下來，何況滿月前後，連好友送來衣衫玩具，都得小心翼翼，唯恐讓他們更傷心。

許多人嚇得不敢再生下一胎。台灣大學醫學院護理系副教授黃璉華，針對中華民國唐氏症關愛者協會會員做的調查，有百分之四十五．二的人不願再生下一胎，百分之六十七．八的人則擔心下一胎仍會異常。

根據研究，再度懷下異常胎兒的機率約為百分之一，但如果在產前做好優生檢查，可以使機率大為降低。事實上，許多生下唐氏症兒的父母，就是產前沒能做好檢查。

曾有一位卅八歲的孕婦，要求做羊膜穿刺，檢查胎兒的染色體，醫生告訴她「不必」，卻產下了唐氏症兒；另一位同齡的唐氏症兒母親，則不知道自己屬高齡產婦，懷孕過程中也從沒有人告訴她要做羊膜穿刺檢查。

黃璉華還碰過一位父親帶著新生唐氏症兒來問她：「唐氏症有沒有藥醫？」這位父親在太太懷孕時，就已從羊膜穿刺、絨毛膜取樣等檢查中得知孩子的染色體異常，卻仍然選擇把孩子生下來。原因是已生了兩個女兒，很想要個兒子。

何處是兒家？

沒有任何父母願意自己的孩子是唐氏症兒，驟然面對這個事實，傷痛、拒絕是第一個反應。根據黃璉華的調查，將近三分之一的婦女曾有放棄孩子的念頭。

王素華生下唐氏症長子後，婆婆因無法承受這個事實而心臟病發作。她則天天以淚洗面，狠心將兒子擺在奶奶房裡，除了餵奶，不去碰他，任其自生自滅。心路文教基金會行政組長吳正雲表示，她也曾有不要孩子的念頭，要先生快快找地方把孩子送走。

部分孩子在這時候被送進了「教養院」或「收容所」。王素華曾抱著孩子走進一家教會收容所。「走進去首先聞到一股異味，然後看到孩子們或躺或坐、沒被好好照顧」，她回憶說：「我抱著孩子哭著走出來，從此打消送走他的念頭！」

房文霞則透過宗教信仰讓自己平復，「每一個孩子都是上帝交託在我們手上的珍寶，縱然我手上的珍寶略有瑕疵，但在上帝收回它之前，我依然要善盡保護之責」，她說。

經過震驚、否認、悲傷、憤怒階段之後，父母們經由不同管道、不同方式，讓自己接受事實、接納孩子，進而面對現實，開始積極為孩子尋求正確的醫療和教養方式。然而這方面的資訊十分欠缺，家長求助無門，只有抱著孩子四處碰運氣。

過來人指點迷津

有鑑於此，許多「過來人」組成支持性團體，希望能互相協助，彼此扶持。民國七十六年成立的心路基金會，去年組成的唐氏症關愛者協會……等，都是在這種理念下組成的。而這類組織也確實像茫茫大海中的燈塔，指點不少家庭正確的方向。

以唐氏症關愛者協會為例，目前正式入會的家庭有兩百多個，經過電話諮商的家庭也有一百八十多個。協會除了定期聯誼、開辦各種有關唐氏症的課程外，最主要的工作是接受諮詢，並協助輔導一些新發生的個案。協會幹事楊秀菊指出，每天接到新個案的查詢電話，從三、四通到七、八通不等。「有些電話一講就是兩、三小時，但即使口乾手麻，我們也都不願意輕易說再見」，楊秀菊說。

「第一次打電話來的，多半是父親」，她表示，此刻母親已傷痛欲絕，父親的態度相當重要。而父親在這種情況下表現也很極端，有的拒絕面對，置之不理，對母親造成再度傷害；有的則是在「太太已經倒下，自己若不站起來，這個家將一蹶不振」的理智驅使下，尋找外援。

「那埵釵洫e唐氏症兒的機構？」這是首次來電者最急於想知道的。協會理事長林志模表示，協會不鼓勵家長將孩子送去教養機構，多半希望能進一步加以輔導協助，但很多人不願意留下聯絡電話。就連索取有關資料的家長，都要一再囑咐：不要用協會的信封袋寄。

除了消極地守著電話接受詢問外，協會還主動去尋找個案。像透過醫院的小兒科、遺傳諮詢科取得唐氏症患者資料；印製手冊請各醫院協助轉達等。可惜各醫院基於保障病患隱私權，配合意願並不強。

有知識的，未必懂尊重

一般說來，在接納孩子之後，父母通常仍需要一段心理建設和社會適應過程，才能勇敢的帶著孩子走出家門，面對各式各樣的眼光。這段時間長短因人而異。

王素華表示，她花了一年多的時間在怨天、怨地、怨自己，想像、擔心別人「異樣」的眼光，直到自己想開了，先走出心中的陰影，走出家門，發現別人回應的眼光其實是友善的。

房文霞則在同事們四處為她打聽有關團體的協助下，找到唐氏症關愛者協會。前人的安慰及經驗談，讓她在一個多月後就「脫離苦海」走了出來。

當然，叫人傷痛的經驗不可能沒有。

一位媽媽帶著唐氏症孩子搭計程車去啟智中心上課，計程車司機怕孩子「弄髒」他的新車，把他們趕下車。

在一場愛心園遊會裡，某地方衛生首長在上台致詞前問身旁的人：「唐氏症會不會傳染？」一旁家長的感受可想而知。

某啟智教養中心，來了一群醫生、教授，要抽驗唐氏症孩子的血液研究。一位孩子的爸爸發現，這群人竟是剛才他下計程車時，身背重物、一手抱孩子、一手撐傘，手忙腳亂之際，冷眼看著這樣的窘境，傲然走過他身旁的人……。

面對包括醫護、復健人員、專家學者在內，經常無心說出「只要經過耐心訓練，你的孩子其實也……」之類的話，有些家長也十分不以為然。「訓練這、訓練那，為什麼不能說教養呢？我的孩子不是猴子或小狗，經過訓練之後可以比較像人了！」一位家長表示。

在一些西方國家的智障教育中，「訓練」的確是個有社會共識的禁語。但醫護人員對尤其唐氏症兒的教育中，無心用到「訓練」二字，是有原因的。

及早鑑定，及早療育

一般兒童的智商平均是一百，唐氏症的智商平均在四十五——五十七之間，屬於中度智障。育仁啟智中心主任黃慧娟修女表示，唐氏症孩子沒有邏輯思考能力，但具有模仿和記憶力。教育這類孩子，一件事情重覆多次、有耐心一步一步來，他們就會了。以洗手為例，分成抹肥皂、搓手、沖水、關水龍頭，四個步驟教。他們熟記這些步驟後，會一絲不苟地做，絕不偷懶。

換句話說，在所有智障兒中，唐氏症的孩子是最可教，能經由「訓練」學習知覺動作、基本認知、生活自理和其他知能。因此，及早鑑定、早期療育，對唐氏症兒相當重要。「三歲定終生」的說法也許過於武斷，但三歲之前的物理復健、以遊戲刺激孩子反射、平衡等反應的療育方式，確實對唐氏症兒的幫助相當大。有些孩子五、六歲還走不穩，早期療育的孩子，兩歲多就能開步走。

三軍總醫院小兒科加護中心主任喻永生引用美國的研究報告指出，接受早期療育的孩子在九到十歲時，平均智商較沒有接受治療者，高出十七分左右。也就是改善到最接近輕度智障的狀況，「一切日常生活皆可自理，有人還可以學著編劇呢！」他說。

教養對唐氏症孩子非常重要，但家長在這方面獲得的資訊與協助卻最少。民國七十三年特殊教育法通過之後，智障兒與一般孩子相同，都有受教育的權利，教育當局在部分國小、國中增設啟智班。師大特殊教育系副教授王天苗表示，初期啟智班以輕度智障兒為招收對象，但多數輕度智障兒的家長，寧願讓孩子念普通班，啟智班反而經常招不到學生，因此這兩年開始收中、重度的孩子。可惜在沒有評鑑制度、指定教材的情況下，加上師資不足，收效並不理想。

至於學前教育、國民義務教育後的職業教育，多半是民間團體在做，水準良莠不齊，家長們往往那堛皉炭N往那堸e，其他的只能自求多福了。

老了以後，孩子怎麼辦？

除了教育問題讓家長們憂心忡忡外，另一個至今無解的問題，又是唐氏症家庭遲早要面臨的困境：老了以後，孩子怎麼辦？

基於不忍心留下孩子受人欺侮或拖累兄弟姐妹的想法，父母們總是希望：先送「走」孩子，自己再走。但萬一天不從人願呢？帶著智障孩子一起自殺的悲劇時有所聞。難道這真是唯一的路嗎？

林志模提議，成立一個公正的基金會，監督各教養院，讓唐氏症孩子家長日後可以安心將他們託付給教養院。吳正雲則認為，在各地區成立類似社區家園的住所，讓他們在堶惜u作生活，也許是較可行的方式。這方面，也有先進國家的例子可循。

美國一九七五年通過智障者「全面參與法案」，凡智商在七十以下者，由出生到死亡期間的就醫、就學、就養費用，全數由政府負擔。無論其雙親家人是否健在，都有社工人員擔任該智障者的監護人，維護其所有權利。年滿廿一歲則有社區養護中心收容。

日本則在智障者十八歲以前，依其家庭情況給予父母津貼，年滿十八歲則直接給予智障者補助，並有成年智障者的養護中心予以照顧。

相較之下，我們這方面顯然還有一段路要走。

地球最美麗的時候

許多心細的人最近發現，唐氏症患者似乎愈來愈多。黃璉華指出，並不是唐氏症比例愈來愈高，而是醫學進步，唐氏症的存活率愈來愈高。唐氏症併發心臟病可以開刀治療。另一方面，唐氏症兒的父母在支持性團體的鼓勵下，也比較有勇氣帶孩子走出家庭、走入社會。

就在這個唐氏症孩子和父母嘗試昂首走入人群的時候，社會大眾是否也應該試圖去了解、接納，進而協助這些孩子和家庭，正如詩人劉克襄為智障孩子們寫的一首詩：

「他們的大地，上面的花草和我們的一樣多；他們或許不認識名字，可是也聞得到香味。他們的天空，上面的星星和我們的一樣多；他們或許不會表達自己，但也不會和世界吵架。在我們身邊，有很多他們；在他們身邊，我們卻很少。當我們的手牽著他們的手，這是地球最美麗的時候。」