貼近心智障礙者的情緒風暴──第一社福的行為輔導實驗

秋高氣爽的10月中旬，新竹晨曦發展中心的13位老師、4位家長，帶著27名「重度」至「極重度」智能障礙學員，踏上他們期待已久的兩天一夜南投九族文化村之旅。

這些學員的年齡從十來歲到四十多歲的成人不等，其中，有需要坐輪椅的腦性麻痺症患者，有行走需人攙扶的小腦萎縮症患者，有頭戴護套、以免病發時倒地撞傷的癲癇症患者。有人從來沒有長途旅行與外宿的經驗，也有人忍不住在車上尿濕褲子。然而，當隊伍在遊樂場散開，原本不安的神情逐漸被發亮的笑顏替代，一個個拉著老師直往繽紛世界探索，熱切程度不輸熙來攘往的正常學童。

一年一度的秋季旅遊，是學員、老師與家長間彼此信賴的證明，也實踐了晨曦發展中心的頭條理念：「尊重生命，相信身心障礙者和一般人一樣有追求幸福的權利」。中心的展能組組長洪美玲說：「很多經驗不是在教室可以學會的，要在社區或大自然裡才會遇到。」

然而，要落實理想，需要投注的不只是愛心與耐心而已。

位於新竹市區的晨曦發展中心，以重度智能障礙者為主要服務對象，目前共有100位大、小學員在此接受日間托育。

回憶去（2007）年此時，老師們的愛心正經歷著巨大考驗：進來約一年的18歲重度自閉症青少年比比，情緒起伏極大，脾氣一上來就揮手打人，173公分、超過90公斤的大塊頭，使他的力道更具「殺傷力」。原只提供日托服務的中心，幫比比接洽了晚上居住的社區家園，並且安排他獨住一間套房、為怕熱的他裝上冷氣，然而比比有時晚上睡不著覺，還是會出手毀壞家具。為了安全考量，往返中心與家園時，晨曦會讓他獨乘一輛8人座交通車，與前座間還用安全玻璃隔絕，以防他「突襲」駕駛。

有言語表達困難的智障者，藉由溝通圖卡得以跟身旁的人表達需求，無形中化解許多不必要的誤會與衝突。

情緒風暴

比比進機構前已有嚴重的攻擊行為，令家人苦不堪言。比比的母親回憶，全家人自比比兒時起就有了共識：不怕讓外人知道家裡有重度智障的孩子，「能接受這個孩子的，才算是我們家的朋友！」然而，帶比比出去作客，他會伸手抓別人家小孩的玩具或食物，不瞭解的人會認為是管教不當，甚至出言訓斥，弄得雙方很尷尬。不放棄的比比雙親於是在山上買了一塊地，讓比比可以自由自在地奔跑發洩，假日再邀請朋友全家來鬥熱鬧。

幼年比比在草地上赤足、歡笑的影像猶新，少年比比猛然爆發的攻擊行為，卻讓親子關係急遽惡化，更在母親心裡烙下難以平復的傷痕。

「那時，先生因為工作變化時常出差，大兒子到外地就學，平時幾乎都只有我一個人在家面對他。」擔心她人身安全的家人曾提供她電擊棒護身，「比比雖然不會講話，對身邊的事也似懂非懂，可是他被電擊驚嚇過一次後，一看到電擊棒就立刻抓狂。我又害怕又心疼，真的要走不下去了。」

醫學很難解釋，這種在心智障礙者間相當普遍、無人能躲的情緒風暴原因為何？同樣地，很難想像，現在的比比情況已經進步到可以跟大夥兒一塊參加旅遊，不用被「隔離」，體重則減至72公斤。由於情緒穩定、注意力得以集中，還能開始接受音樂治療與認知訓練。

這令人雀躍的進展並非天降，而要歸功於晨曦發展中心鍥而不捨的努力，還有「隱身在支持者背後的支持者」──「第一社會福利基金會」設立的「第一行為工作室」──去年9月開始的介入輔導。

「馬利亞霧峰家園」的綜合教室內，一群大孩子正在老師陪伴指導下，鍛鍊平衡感、肌力與動作協調能力。

給支持者關鍵支持

智能障礙者由於腦部發育不全，以及認知能力或社會知覺異常，加上長期無法表達自我的挫折感，比一般人更容易發生嚴重情緒及行為問題，且智障程度越高者，情緒與行為問題也越嚴重。

當行為問題發生時，不僅從小陪伴孩子長大的父母無法接受，就連許多擁有輔導及社工人員的公、民營托育機構也難以負荷，往往造成工作人員的高流動率，同時引發打罵、監禁等無效且不適當的對待與管教。

為此，「第一社福基金會」（以下簡稱「第一」）於2007年7月成立了「第一行為工作室」，以巡迴輔導、現場介入的方式，協助各機構處理特殊個案的嚴重情緒與行為問題。這項專案服務完全免費，所需經費則來自「瑞士銀行集團」的贊助。

目前北、高兩市及花蓮縣和台北縣、基隆市政府，皆設有針對學校特教體系的行為輔導團隊，然而，眼見民間機構承擔了15歲以上心智障礙者的各項服務，行為輔導的需求比義務教育體系更迫切，政府卻遲遲沒有類似機制可以介入，才引發「第一」組織工作團隊的決心。

其實在身心障礙療育領域，「第一」向來是眾多團體心目中的「研發總部」及行動火車頭，不僅在台北縣市擁有8個系統完備的日托中心，過去也始終以培訓人才、推廣專業知能為職志。不過，這回成立「行為工作室」，還真需要更強的能耐與使命感。

在基金會的專業總監、資深特教工作者賴美智召集下，工作室結合了旅美資深心理師施顯烇（擔任顧問）、精神科醫師林亮吟、行為輔導專家郭色嬌及張文嬿，再加上行為分析員及社工員各一人，團隊士氣高昂。

「輔導的第一步，是將心比心，把這些學員當成有正常喜怒哀樂的『人』，而不是需要強力壓制的『動物』。」賴美智指出，輔導者必須找出行為問題中暗藏的「功能」，例如每次坐上飯桌就揮手翻倒餐盤的孩子，可能是討厭吃盤裡的三色蛋，更討厭不明就裡的大人在一旁聲聲催促他張口吃飯。了解這情形後，輔導者可以注意他的情緒先兆、主動趨前詢問，同時訓練他用圖卡表達，而非停留在原始的拒絕反應；等他學會較佳的溝通方式後，還可教他如何選擇菜單，提高他的自主能力。此外，輔導過程有時必須搭配適度的精神藥物醫療、諮商輔導、特殊教育等跨領域合作，才能「對症下藥」。

心智障礙者比一般人更容易產生情緒挫折與精神問題，卻往往難以表達與自處，需要旁人更大的包容與協助。

「從魔鬼變成天使」

新竹的晨曦發展中心就是此專案的第一波受惠團體。在跟「第一」合作之前，工作人員已經嘗試過各種對策來輔導比比，包括密切觀察他的行為，為他安排單獨的作息表、上他偏愛的活動，也和家長討論、評估比比的情緒障礙應該轉介醫療單位。然而，比比發作的間隔在藥物控制下雖有拉長，一旦生起氣來，強度卻依舊駭人。

直到一年前，「晨曦」派遣人員去上「第一」的種子培訓時，吸收到一個觀念：「藥物治療的觀察期，必須拉長才有成效」，「於是我們想借重『第一』的權威，來整合不同照顧者可能出現的不同意見。」洪組長解釋，精神科藥物的調整是一門「藝術」，需要醫病間有足夠的了解與互動，可惜晨曦上百名學員，竟沒有一位專屬的精神科醫師，而門診醫師只看到比比因服藥而手腳發抖、口乾舌燥，傾向逐月減藥；頻頻調藥的結果，讓比比的精神狀況起伏更大，也讓第一線的教保員挫折連連。

「第一」介入後，先是以「長效針」維持比比體內的適當藥物濃度，並諮詢營養師進行減重，再配合各種行為處理上的同理心與應對技巧，經過半年的多管齊下，洪美玲組長說：「比比整個人的神情變得柔和，臉上開始出現笑容，是我們開辦以來最有成就感的服務對象！」比比的母親則感激不已：「謝謝你們把我的兒子從魔鬼變成天使！」

對「第一」來說，這次任務的首要目標在於，降低父母及機構與比比相處時的「恐懼感」，進而對孩子的進步潛能產生信心；用藥的考量則在於，協助降低情緒問題的強度跟頻率，之後再進行「行為正向處理」及認知訓練，就相對容易了。

「第一行為工作室」的行為輔導專家張文嬿（右一），與參與計畫的機構工作人員定期進行個案討論，彼此分享經驗與切磋輔導技巧。

「她不壞，她是可造之才！」

由中部知名教養機構「馬利亞社會福利基金會」所設立的「馬利亞霧峰教養家園」，則是「第一」輔導的另一個機構。

「霧峰家園」開辦6年來，完全是服務重度、極重度的智能障礙者，也收容相當高比例的腦性麻痺患者。作為24小時全天候服務的住宿型教養院，135位學員年齡都超過16歲，工作人員承擔的責任更大。

「『第一』來後，我們才發現，老師口中的『壞孩子』居然是『可造之才』！」教保員鄒立菊笑著說。那時候，讓教保員頭痛的人物之一，是伸手就抓食物吃，吃飯時間總弄得雞犬不寧、大家都很緊張的阿萍。「我們認為她自制力差、故意搗蛋，文嬿反而覺得她能力不錯，建議我們教她推餐車。沒想到她第一次推餐車就沒有亂抓食物，或許是因為沒有手可以空出來抓，也或許是覺得所有的食物都歸她『管』而很驕傲吧，現在她還可以負責洗碗耶。」

「文嬿讓我們覺得老師不再是伺候這些小壞蛋的奴隸，給孩子一份使命，教導他們、鼓勵他們，他們真的可以！」鄒立菊語帶驕傲的說。

這便是「正向支持取向行為處理」的理念：教導個體發展適當的行為，以「轉移」不良衝動，最終以提升個體生活品質為本。

「晨曦發展中心」每年春秋兩季的旅遊，帶領許多學員創下生命中的第一次。

啟動「溫柔教學法」

教保員王貴星自我檢討說，過去他們給的「不要、不可以」這類負面的禁制太多了，看到一個行為出來就緊張，怕學員犯錯，也怕麻煩，不願意一再幫學員收拾爛攤子。偏偏智能障礙者對情緒、聲音、手勢特別敏感，硬碰硬之下，「壞孩子」反而被激出來了。這也是為什麼他工作時很愛跟同事講笑話，因為工作人員快樂，孩子也會被感染而放鬆下來。話雖如此，他承認要能時時保持好心情、「臨危不亂」，真的很難。

教保員劉桂珍則說：「現在學到『溫柔教學法』，以及『情緒曲線發展』的概念，當孩子眼神有些不對勁，就先柔聲問他是不是想做什麼？久而久之，孩子有了安全感、信任感，有什麼事反而會主動跟老師分享。」

劉桂珍笑稱自己現在即使遇到孩子大小便失禁，也會和氣以對，甚至帶點「欣喜」，因為便秘的孩子容易不舒服、影響情緒；同樣的，「孩子可能頭痛無法用口語表達，只好用手猛敲頭，外人不去了解，反而誤以為他們野蠻又瘋狂。」

回顧「霧峰家園」的案例，有著胖胖身材、「駐點第一件要務，就是標定7-11以確保補給無虞」的行為專家張文嬿說，「第一」帶給機構的並非什麼獨門秘技，而是由於機構內的第一線教保員整天與學員「關」在一起，容易有挫折感，進而落入慣性、甚至負面循環裡。再者，教保員也可能因為身在其中，太熟悉環境，而忽略了環境的細微變動對於學員可能產生的影響。她舉例，有個孩子每次上廁所就把大便「塗」得滿牆，後來經家長同意，在廁所裝設監視器才發現，原來是換新機構造成習慣性便秘，情急之下孩子竟用手指「摳」肛門積糞，又不知如何處理，只好隨手塗擦在牆上。

「掌握行為問題的成因，需要長期觀察的耐性與方法，」張文嬿表示，工作室的任務，除了協助擬定個案行為處理對策，也藉由這個過程，強化工作者的觀察與處理棘手狀況的能力，重新肯定自己的價值。

照顧一名智能障礙者，就是支援一整個家庭。國內對身心障礙者的服務，從傳統以照護、隔離為主，逐漸轉為重視發展潛能，強調個人能力與生活環境的相互配合。圖中的腦性麻痺學員正專心地摺疊尿布。

當照顧者被壓垮了……

雖然「第一」的專案輔導對象以機構為主，但各縣市從事社區服務方案的社工員，因為長期單打獨鬥，也亟需支持與輔導。

這一天，工作室一行人由桃園縣社工員帶領，來到某個偏遠鄉鎮的一戶民宅，探視一位社工員在家訪時發現的智能障礙個案玉娟（化名）。

張文嬿指出，現年四十多歲的玉娟，青春期時併發精神分裂症，過去主要照顧者是母親，二十多前母親去世後，接手照顧的姊姊玉芬（化名）也因不堪長年壓力而生病。

進到屋內，果然看見「會把衣服脫光、飲食不定、不能維持個人衛生」的玉娟正赤身裸體、蜷縮在木板床的一角，充滿怨怒地與陌生人對峙。屋內異味薰人、床上也滿是髒污，眾人遲疑間，隨行的林亮吟醫師把涼鞋一脫就踩上床去，以便趨近病人詳加觀察。

透過姊姊玉芬口中了解，過去家人曾有幾次帶著玉娟就醫，但之後玉娟極端抗拒出門、甚至嘶吼拉扯，上醫院成了不可能的任務，而本身工作不定、只有國中畢業的玉芬，根本不知道如何申請當地精神醫療人員的居家服務。為了照顧玉娟，也為了「糾正」她各種怪異的行為，有好幾年玉芬幾乎24小時待命，陪吃、陪睡，一度瀕臨崩潰。

「第一」當場做了詳細的評估，協助社工員及玉芬轉介鄰近的醫療單位，同時建議玉芬把妹妹房中的衣物減量，以減低一再穿脫衣物的誘惑，另外並詳細向玉芬說明精神科用藥的目的、效果及副作用，鼓勵玉芬讓妹妹持續就醫，等病情穩定時，再訓練居家服務員如何幫助玉娟慢慢恢復自我照顧及規律健康的生活。

「一步一步來，先減輕照顧者的負擔最重要。」林亮吟和張文嬿都認為，這一趟最大的意義在於，讓玉芬感覺她不是一個人孤伶伶地面對這種絕境，而且這個絕境是有希望被改善的。能幫助她的人已經出現了，改變的動力也就出來了。

逐漸融入環境的比比（左一），拉著教保員一遍又一遍地搭乘小火車。

拓寬人性視野

「第一行為工作室」的存在，不僅匯聚一群人的決心與奉獻，也標誌著台灣心智障礙照護的典範移轉與社會實踐。

回顧一年半的推廣，張文嬿坦率地說：「有時候，所謂正向行為處理，只是為了說服工作人員去了解與接納：障礙者的這些行為可能會持續一輩子，只要不會危害到人身安全，我們何不選擇用更寬容的角度去看待它？」

舉例而言，自閉症的孩子常有「固著」行為，注意力缺失症的孩子則容易顯得心不在焉、虎頭蛇尾；感官知覺處理功能失常的孩子，則會對觸覺或聽覺特別敏銳，例如穿上質感不同的新衣服，就宛如被刺傷般哭鬧不休。

「上述徵候不算異常情緒或行為，但長久處在被別人制止或怪罪的挫折裡，反而可能累積越來越多的負向情緒，進而衍生不適當的行為，」張文嬿說。

她舉最近輔導的個案為例，有位自閉症孩子的癖好是搜刮雜誌紙、宣傳紙，見到紙張就塞進自己的褲袋、褲管裡，常把口袋塞漲到行走困難，然而這是他對光滑紙質及繽紛圖案的特殊興趣，也是一種安全感的來源，禁止只會越演越烈。

「正向支持取向」的對策是：給他一個掛在脖子上、可以裝紙張的中型包包，並縫上、封死褲口袋，再以紙張作為獎勵，培養他參與其他活動的興趣。

甫自國小特教工作退休的郭色嬌則補充說，比起同年齡的孩子，智能障礙者的心靈通常是苦悶的，卻沒辦法獲得抒解管道，因此，「讓他們學會玩樂及享受生活，比起學習認字講話，優先多了！」

讓心智障礙者在愉悅的氣氛中成長，可以增強其自信心與應付挫折的能力，進而減少異常情緒與行為的產生。

改變，從自己做起

1992年出品、獲得該年度奧斯卡最佳紀錄短片獎的《彼得上學記》（Educating Peter），記錄了一位小學3年級的智能障礙學生在普通班的遭遇，這部影片經常被「第一行為工作室」拿來當作教材。

在影片中，起初，彼得的躁動與攻擊行為讓師生頭疼不已，度過疲憊、混亂的一週後，導師決定讓全班共同面對問題──她透過徵詢，取得所有同學的合作，將焦點放在鼓勵彼得的正向行為上，包容他的無理取鬧，上任何課都不會冷落他。

有一幕是彼得先在分組時間脫隊、躺在地上不肯起來，接著又打了同學，被打的同學卻選擇隱忍不還手。下課後，老師才將彼得帶開，跟他討論這樣的行為讓人不舒服，也給他機會當面跟同學道歉。經過漫長而狀況連連的兩個學期，彼得在學習跟行為控制上有了進展，也建立了友誼。

然而，彼得的同學、一位10歲女孩說出這段歷程的真正回報：「彼得的改變，其實只是回應我們對他的態度改變，因為我們學會了如何放下自己的情緒去幫助他。也許我們真的有教會他一些事情──我們總以為是我們在教導彼得，事實上是彼得教了我們新東西──包括如何深思，以及如何回應與解決問題。」

回來看看新竹晨曦發展中心。10月份的家長研習會上，比比的母親忍不住鼓勵新家長：「在我送比比來的那一天，也是充滿憔悴與憂慮，但是洪組長告訴我，妳不是一個人帶孩子，這裡有一群人幫妳一起想辦法。現在我發現：如果父母最大的快樂是看著孩子逐漸成長，那麼我的孩子只是把成長的時間拉長，讓我享受得更久一點！」