台灣的另一個「亞洲第一」——成果豐碩的「骨髓資料庫」

自從去年十月台灣的「骨髓資料庫」成立迄今，台灣地區已經完成五個非親屬間的捐髓案例。雖說其中一例不幸失敗，其餘幾例仍處於觀察期間，成敗未定；但無論如何，他們都是不幸中的幸運兒。因為，在台灣骨髓資料庫建立前，這種絕處逢生的機會，幾乎等於零。

榮總腫瘤科主任陳博明指出，骨髓移植目前主要用來治療血液疾病。許多血液疾病，如：白血病、嚴重再生不良性貧血…等，以化學藥物治療、定期輸血…等傳統治療方式，一直不見成效。「骨髓移植」是目前唯一最有效的治療方法。

以急性白血病為例，傳統治療只有百分之二十左右的病人可以活過三年，但如果進行骨髓移植，有一半以上的存活率。再生不良性貧血的治癒率更高達百分之八、九十。

基於道德、醫學倫理…等等考量，我國法律將活人的器官捐贈限定在「三親等」以內。因此，骨髓移植過去也只能在親屬間進行。若親屬間找不到適合的捐髓對象，病患就只有「等死」一途。

在美國華裔血癌患者溫文玲返台呼籲，及各大醫院血液腫瘤科醫師的爭取下，去年五月立法修正，通過非親屬間的骨髓捐贈行為。從此，血液病患者們又多了一線生機。

但即使去除「三親等」的限制，要找到可以移植的骨髓也不是件容易的事。關

鍵在於捐贈者與受捐者的HLA要相同。

所謂HLA，是染色體上一個「人類白血球抗原基因」，這個基因具有鑑別敵我的免疫功能，是一個很重要的防衛機轉。HLA的重要部份A、B、 DR三型吻合是進行骨髓移植的首要條件，否則會產生嚴重的排斥現象。

每個人的HLA來自遺傳，因此，具有血緣關係的兄弟姊妹間，HLA相同的機率是四分之一；至於沒有血緣關係的人，相同的機會可能只有萬分之一。

慈濟醫學院公共衛生系副教授蕭正光指出，根據目前骨髓資料庫現有資料分析，光是A、B、DR隨機配對的排列組合就有四億五千多萬種。這意味著四億多個人當中，才會有兩個相同的組合。

「所幸，有些組合是比較常見的」，蕭正光表示，機會並不是那麼渺茫。然而茫茫人海中，到哪裡去尋找HLA吻合的人？這正是亟須建立骨髓資料庫的原因。

「資料庫的資料越多，機會自然就越大」，蕭正光指出，資料庫有一萬人時，找到一個HLA吻合的機率約百分之十五；累積到十萬人時，機率增加到百分之四十五；如果資料庫有一百萬人，機率將提高到百分之七十。

這樣的推算與歐美的統計相去不遠，卻遠遠低於日本。日本在資料庫達一萬人時，配對成功的機率是百分之五十；十萬人時就高達百分之九十。

造成台灣與日本機率差異如此之大的主要因素，很可能與「血統」有關。蕭正光指出，日本人的血統比較「純」；而台灣有來自大陸各省的中國人及原住民，配對的結果較為複雜。

各種族間HLA的差異，使得不同種族間吻合的機率微乎其微，要在不同種族中尋找捐髓對象，幾乎是不可能。因此，台灣骨髓資料庫的建立，造福的不僅僅是台灣的中國人，全世界的華人都受益匪淺。

今年五月間，台灣第一位非親屬的骨髓捐贈者，完成捐髓手術，挽救了一個十幾歲青年垂危的生命。

捐髓者是一位二十歲出頭的女學生，在雙親強烈的反對下，毅然捐髓救人。這位曾經學過護理的女孩在自白中寫道：「沒有一種醫療行為，會為救一個病患，犧牲另一人的健康，我相信我會得到最好、最完善的照護。」

對醫療行為的認知，強化了這個女孩的勇氣。但對一般毫不了解「骨髓」、搞不清楚骨髓與「龍骨水」有什麼不同的人而言，恐懼、疑慮在所難免。

陳博明指出，骨髓位於骨頭之中，它負責製造紅血球、白血球、血小板等血液細胞。骨髓移植抽取的是腸骨中的骨髓細胞，並不是脊髓中的神經、脊髓液（俗稱龍骨水）。

蕭正光進一步指出，存在骨頭中的骨髓好比處於「冬眠期」，沒有功能。必須等到成熟、分化，出來到血液裡時，才具有「防禦」功能。

捐髓只是抽取約百分之五的「冬眠期」骨髓細胞，移植到有需要的人身上。由於骨髓是一種具有分裂、再生能力的細胞，抽取的量大約在十天內就可以補足。因此，對捐髓者而言並沒有損失。

「過去我們醫生解釋半天，怎麼作衛生教育都沒用」，根據陳博明的臨床經驗，即使是「血濃於水」的兄弟姊妹間，拒絕捐贈的比例也高達三分之一；而其中不乏大學畢業的高級知識份子。

由此可見，要扭轉人們根深柢固的觀念是多麼困難。

為建立骨髓資料庫，衛生署召集各大醫院協商，最後公推由立場超然、形象良好的慈濟基金會負責主辦。

「當時我們想，在二年內可以建立一、二萬個就不錯了，沒有想到一年之內就有五萬多個」，陳博明不禁讚歎：「還是宗教力量比較大！」

一年來，慈濟基金會透過電視廣告、媒體宣導、並在台灣全省舉辦了大大小小不下五千場的說明會，大力推動骨髓捐贈觀念。

慈濟北區總幹事陳乃裕表示，從機關團體、學校、小團體到個人，他們從不放棄任何一個可以說明與宣導的機會，他說：「只要有人的地方，就有『髓』緣。」

每次驗血活動都有一些愛心感人的場面。慈濟骨髓捐贈小組成員吳靜琪指出，在台中舉辦的一場驗血活動中，一名婦人因血管不易找尋，一共在手、腳紮了七針才抽到血。該名婦人參加的決心，教吳靜琪印象深刻。然而，活動結束後接到的反對電話或信件，卻令工作人員相當困擾。骨髓捐贈小組成員饒惠萍表示，有些家屬打電話來要求將已參加子女的資料刪除，但又不要讓當事人知道。對於這種情況，資料中心基於尊重當事人意願的立場，只會留下紀錄，並不會將資料刪除。

比起捐血，捐髓的困難度、危險性確實較高。陳博明指出，骨髓抽取雖沒有危險性，但必須在全身麻醉的情況下進行手術，由於麻醉本身具有一些危險性，因此，捐髓不能說是「絕對」安全。

麻醉事故並不常見，陳博明認為大可不必因噎廢食，「走在台北街頭，沒有危險嗎？」他問。

然而，捐髓的條件非常簡單，甚至比捐血容易。凡是十八歲以上、五十五歲以下；男性四十五公斤、女性四十公斤以上，身體健康者，都是合格的捐髓人。

與國外的捐髓條件相比，我國接受Ｂ型肝炎帶原者捐髓，是其中較為特殊的。事實上，我國條件寬鬆有其不得已的原因。

蕭正光指出，台灣有百分之九十的人得過Ｂ型肝炎，有百分之二十的人是Ｂ型肝炎帶原者，在骨髓相符機率這麼低的情況下，我們實在沒有條件拒絕Ｂ型肝炎帶原者捐贈骨髓。

陳博明則表示，根據臨床經驗，Ｂ肝炎對受捐病人的影響不大。喪失生命與可能感染Ｂ型肝炎間的利弊得失，是顯而易見的。

骨髓移植分「自體移植」、「異體移植」兩種，異體移植又有親屬間與非親屬間的差別。必須經由骨髓資料中心配對、尋找捐贈對象者，都是無法進行自體移植，又在親屬間找不到合適的捐贈對象的人。

目前經由骨髓資料中心完成配對的已有七十三例。其中有十一位自願參與驗血配對者，在接獲配對成功通知後，拒絕捐贈。拒絕原因不外是臨場退縮或家屬反對等。

這種情況並不足為奇。陳博明指出，根據國外的統計，有百分之五十的人在配對成功後拒絕捐贈。

拒絕捐贈雖然遺憾，但可以理解。比較令人驚訝的是，拒絕接受的病人比拒絕捐贈者還多。

據資料中心統計，截至目前為止，有幸配對成功，卻不願接受移植手術的病人有十七人。

陳博明指出，非親屬間的骨髓移植成功率較親屬間移植低。以再生不良性貧血為例，親屬間移植的成功率為百分之八十～九十，非親屬間則降到百分之三十。有些病患或家屬認為成功率不高，不願冒險嘗試。

台大檢驗醫學部醫師陳耀昌也指出，部份早期情況良好的病患不願冒可能移植失敗的風險，等到病況危急時，才接受骨髓移植；有些病人在苦苦尋找多年後，病況日益嚴重時，才找到捐贈對象。條件較差時，成功率相對的也就降低了。一位捐贈者在抽完骨髓後告訴工作人員：

「原來這麼簡單就可以救一個人，你們回去幫我再多配中幾個，我就多捐幾次…」榮總將病人接受骨髓移植那天定為「第零天」，往後數是獲得重生的第一天、第二天…；也是接受考驗的開始。

有人將捐髓救人與生產相提並論，同樣是再造生命、延續生命；不同的是，生下一個孩子，得經過一、二十年孩子才能在社會上發揮功能；捐髓使一個人獲得重生，他可以很快的回到崗位上發揮功能。如此說來，捐髓對社會的貢獻似乎比生孩子還要快速。

全球擁有華人骨髓資料庫的目前只有香港、台灣兩地。香港的資料庫成立於二、三年前，累積資料約兩萬人；台灣的資料庫到今年十月底，累積人數已達五萬六千多人。

台灣骨髓資料庫建立以後，已有兩百多人來尋求配對，其中來自美國、加拿大、澳洲、新加坡、香港、大陸、馬來西亞、日本、韓國……等地區的海外尋求者，約佔總人數的百分之二十。

第一位海外的幸運兒，是一位十六歲的新加坡少女。參與跨國送髓的陳乃裕指出，為了防止骨髓在冰庫中凝固，必須抱在手上一路搖到新加坡。

送髓當天，病患的哥哥在中正機場等、爸爸在新加坡機場等、媽媽在醫院裡等，「所到之處，所有人目光的焦點，都在我手上那個裝骨髓的冰庫」，陳乃裕感慨地表示，無論何地，病患家屬焦慮的心情都是一樣的。

台灣曾被批評為「貪婪之島」，然而，從骨髓捐贈一事來看，這個島上的人們也開始體驗「施與」的快樂了。

〔圖片說明〕

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最近半年台灣才開始進行「非親屬間」的骨髓移植。圖為患者接受骨髓移植後，在無菌室中靜養的情形。（薛繼光攝）

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為了方便注射針劑，接受骨髓移植的病患必須先在右胸部位插入導管，屆時骨髓將由此導管輸入。（薛繼光攝）

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骨髓移植抽取的是腸骨中的骨髓（如圖所指），而非俗稱「龍骨水」的脊髓、神經液。

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捐贈者經麻醉抽取骨髓醒來後，除抽取部位略感酸痛外，並無其他不舒服的感覺。圖為抽取骨髓的情形。

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眼看著救命的骨髓一滴滴注入體內，病患心中想必是百感交集。

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「捐髓救人，無損己身。」為提倡骨隨捐贈，慈濟基金會不斷舉辦說明會與驗血活動。

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台灣骨髓資料庫累計人數表

資料來源：慈善基金會

圖表繪製：李淑玲

為了方便注射針劑，接受骨髓移植的病患必須先在右胸部位插入導管，屆時骨髓將由此導管輸入。（薛繼光攝）（薛繼光攝）

骨髓移植抽取的是腸骨中的骨髓（如圖所指），而非俗稱「龍骨水」的脊髓、神經液。（慈濟基金會提供）

捐贈者經麻醉抽取骨髓醒來後，除抽取部位略感酸痛外，並無其他不舒服的感覺。圖為抽取骨髓的情形。（慈濟基金會提供）

眼看著救命的骨髓一滴滴注入體內，病患心中想必是百感交集。

「捐髓救人，無損己身。」為提倡骨隨捐贈，慈濟基金會不斷舉辦說明會與驗血活動。（慈濟基金會提供）

台灣骨髓資料庫累計人數表 資料來源：慈善基金會 圖表繪製：李淑玲。（慈濟基金會提供）