六月下旬,國立台大醫院舉行創院百周年慶祝。在各界顯要出席的盛會中,兩位拄著柺杖、腰繫尿袋,神情開朗的單腿青年,卻意外成了外賓矚目的焦點。原來,久違的忠仁忠義,長得這麼大了!
十六年前,連體嬰忠仁忠義的分割震撼全國,當歷時十二小時的漫長手術宣告成功、造就了世界上第一例男性坐骨三肢連體嬰順利分割的歷史紀錄後,擠在電視螢光幕前的民眾,有的燃放鞭炮,有的落淚感謝上蒼。手術第二天,經國先生召見全體醫療小組,同時將相關報導空飄大陸,讓大陸同胞也分享一下這份欣喜。
忠仁忠義,正如紅葉少棒隊,或是鄧麗君的輕柔歌聲般,是國人共有記憶的一部分,稍一觸動,就會源源湧上心頭。只不知,已是十九歲大男孩的忠仁忠義,別來無恙否?
走進台大醫院新大樓,來客第一眼看到的,是宛如孤島般設置在空闊大廳中庭的服務台,以及裡面穿著鮮黃背心的志工們。只是星期六很特別,平日的常德會愛心媽媽沒有出現,坐鎮服務台中央的,卻是一個輪椅青年。許多前來問訊的人,看到他不免略微遲疑,但他卻搶先一步開了口:「請問你有什麼問題嗎?」自信篤定的語氣,讓問訊者暗暗鬆了一口氣。
在問訊人牆圍堵下,這個體重只有三十公斤的輪椅青年顯得特別瘦小,然而看他一面應付川流不息的詢問者,一面接聽電話,不時還在電腦鍵盤上運指如飛,顯然他對台大醫院新舊院區各個角落、各種情況的熟稔程度,不輸於任何一位資深員工。每隔不多久,就會有細心的過路人認出他,然後就是一聲驚喜的問候:「你是忠仁還是忠義?!」
擔任志工已一年多的是哥哥忠仁。想看忠義也不難,通常志工交班前後,或拄柺杖、或坐輪椅的忠義就會出現。如果沒出現呢,那必定是綽號「狗腿義」的忠義正在醫院某處忙著朋友的事。雖然當初是身軀相連著出娘胎,這對孿生兄弟可沒有超強的心電感應,要找對方,還得用B B CALL多呼叫幾次呢。
兄弟會合後,周圍友善好奇的眼光更多了,有些人還會停下腳步仔細端詳他們,好像要和自己記憶中的連體嬰圖像比對一番:兩個人都是細長眼,挺直的鼻樑下是弧度美好的雙唇,只是忠仁雙頰瘦削,忠義則顯得壯碩許多;由於只有半個骨盆的關係,兄弟倆的上半身顯得稍短;還有在兩個人一左一右的空盪盪褲管尾端,都拖著一個顏色澄黃的尿袋,似乎提醒旁人,別忘了他們艱苦的存活歷程。
「醫師,幫我想想辦法吧,換是你,痛了五年不會抓狂嗎?」苦於腎結石的忠仁央求著醫師,醫師只有報以苦笑。
台大醫院的孩子
目前分別就讀於私立西湖高級工商職業學校資訊科夜間部三、二年級的忠仁和忠義,是不折不扣的「台大醫院的孩子」,從早上起床到晚上六點半夜間部上課前,總有一半時間在醫院裡打發。儘管在這裡他們最安適自在,然而,十九歲孩子會選擇醫院作為固定的遊憩地點,背後總帶著一份無奈。
「學校夜間部的同學白天大多要上班,不可能常常蹺班出來玩」,忠仁解釋。縱使有伴出遊,忠仁忠義也有局限,一是行動不方便,另一個限制則是錢。
「同學如果說要出去玩,我第一個反應是問去哪裡?玩什麼?」體質較弱的忠仁說。
要騎車、走長路、用兩隻腳才能做的活動,不管心裡多羨慕,忠仁也只有放棄。即使聚餐看電影,首要的考慮還是會不會碰到上不去的台階?費用貴不貴?如果地點稍遠,誰要來接他?靠著當年一筆約七百萬元的捐款基金生活迄今的兄弟倆,每個月固定向台大社工室領取的生活費不多,能報帳的計程車資更只限於家、醫院和學校間的三點往返,沒人來接又皮夾空空時,也就意味著忠仁哪裡都去不了。
即使只是靜態地坐著,由於忠仁的脊柱矯正後還是呈大S型彎曲,又只有半個骨盆,坐時整個身體幾乎以三十度的斜角側向空洞洞的左邊,不時要用左手支撐一下,換換姿勢,以免壓迫到長有結石的腎臟而引起疼痛。長時間坐在沒有扶手的課堂座位,或是麥當勞式的硬椅上,都是一件非常辛苦的事。
比較起來,忠義的行動顯然較哥哥自由許多。只要向朋友借來一輛機車,裝上兩個輔助輪,忠義可以在市區呼嘯奔馳,也可以上山下海;較強壯的單腿在柺杖支撐下,可以不輸常人地行走如風——只是路程稍長,還是需要休息的。
忠義又住進急診室了,在旁的忠仁偶爾跑跑腿替弟弟買個麵包什麼的,兩個兄弟,就這樣湊合著互相照顧。(薛繼光)
友情該濃還該淡?
就像忠仁形容的,雖是孿生兄弟,兩人卻各有專屬的病痛:由於身體結構上的擠壓扭曲,忠仁苦於超音波震不碎、內視鏡手術取不出,甚至止痛藥也鎮伏不了的腎結石疼痛。尿路感染、發炎發燒,使忠仁每隔一陣子總要在台大急診室躺上幾天。
忠義的弱點則是腸沾黏的情形較嚴重,無法自行排便。這種情形,理論上是每三、四天就要洗一次腸,但洗腸又貴又痛苦,忠義總不時拖延逃避著。曾經作過環島旅行、也有晚上去海邊等日出,第二天殺上陽明山,瘋狂玩個通宵的忠義,其實跑急診的次數不下於忠仁。只要有一餐吃得太放肆,代價恐怕就是腹脹如鼓地絞痛、急診掛點滴、每隔八小時灌洗一次腸,一直折騰到大便排淨、不再脹氣為止。這時忠義臉色發黃,平日的神采也暗淡下來。
行動受限的情況下,別的男孩可以生龍活虎、天地無限寬廣,忠仁忠義卻別無選擇地每天到醫院報到。來醫院做些什麼呢?除了每週定期的檢查,三不五時的急診住院外,當然是來「看朋友」嘍。
看哪些朋友呢?忠義會固定去地下一樓的季諾西餐廳找乾媽顏媽媽和年齡相仿的餐廳服務生們,也常在此陷入一場小小的友情風暴。至於忠仁,瘦弱的身影穿梭在新舊大樓的迴廊間,多半時候他只是四處閒逛,有時想到了,就去醫院的某個角落看看較熟的朋友。朋友也許正在忙,於是他在門口靜靜的等,等得到對方抬起頭來發現他,他就誇張地揚起笑臉,打一聲招呼;等不到也無妨:「他(她)正在忙,害他(她)工作做錯了總不好吧!」於是他又無聲地推轉輪椅離開。不必言傳,忠仁的孤寂令人心疼,但每個人都有脫不開的俗事要忙,誰又能永遠滿足這個孩子的友情需求呢。
雖然每天只有短短三、四個鐘頭的相處,西湖工商夜間部的老師同學仍讓兩兄弟備覺溫馨。圖中推著忠仁的呂芳宇,每天陪著兩兄弟提早五分鐘放學,趕在其他數百名同學發動鐵馬前,將他們安全送上計程車。
請不要當面談論我!
當然,忠仁忠義是「台大醫院的孩子」,在醫院晃蕩,總會碰到許多熟面孔。只是有時熱絡地寒暄打屁幾句後,卻被對方一句「你到底是忠仁還是忠義?」澆涼了心——儘管忠義戴著眼鏡、忠仁沒戴;忠仁有的是右腳、忠義是左腳,但不經意的人從小看著兄弟倆長大,竟記不住這麼顯著的特徵。
熟面孔分不出他們早已習慣,會令他們偶爾擺起一張冷臉的,卻是陌生人的好奇——名為好奇,但有些人的粗率和無禮,實在令人不堪。
有次忠仁行經連接醫院新舊院區的景福通道,短短一百多公尺的通道牆面上,掛著三、四幀當年連體嬰分割的照片,顯示他們在台大醫院院史上的特殊重要性。然而就在忠仁瀏覽這些照片時,一位母親牽著一對男孩也正好經過,她很快從牆上的照片認出眼前的忠仁,驚喜之餘,竟按耐不住地彎下腰來告訴兩個孩子:「看到沒有,他就是牆上的三隻腳雙胞胎,醫生伯伯把他們切開以後,他們就只剩下一人一條腿了……」。刻意壓低的尖細嗓音在隧道回聲中字字分明,忠仁面無表情地推轉輪椅離開,反倒旁觀這一幕的人既尷尬又難過。
「總是這樣嘛,你是忠仁還是忠義?你們兄弟感情很好吧?你現在讀什麼學校?你的爸爸媽媽呢?」問到當一個「公眾人物」的感想時,忠仁會用他特有的、誇張詼諧的方式,表達對陌生人的不在乎。面對這些善意的詢問時,忠仁偶爾會稍事敷衍,但個性較剛強的忠義,就不免來個充耳不聞,不管對方是否下得了台。
難得去百貨公司逛街、拍照,可惜每樣東西都貴得嚇人,只有空手而回。(薛繼光)
個性相異,心意相通
和忠仁的早熟及圓滑比起來,弟弟忠義的確「酷」多了。情緒對時,他會處處體貼別人,帶著觸動人心的溫柔和婉;可是一旦kimozi(日語,指感受、情緒)不好了,忠義不管是暴烈起來,或是陰沈下來,都會毫不遮掩地讓旁邊的人感到窒息。有一次忠義腹痛掛急診,急診室裡的醫師護士拖延著不敢作立即處置,又痛又怒之下,忠義竟掄起椅子,不顧一切要砸爛台大醫院急診室的電腦!
「我的個性就是這樣——翻臉比翻書還快」,忠義自己知道,每當別人勸他要收收性子時,他就會接上一句,「又要建議我去練氣功啦?」至於為哪些事常常不爽呢?說穿了,不過是朋友間傳話的誤會啦,一片好心要幫朋友辦事卻辦砸了啦,或是覺得朋友沒有用心對待他等等。在大人聽來,真是標準的「少年維特的煩惱」。
在忠仁眼中,弟弟比他強壯,飆起輪椅來更快、玩電腦更在行,連女孩子緣也是忠義佔了優勢,惟獨剛強衝動這一點,著實讓他擔心。再說,儘管是孿生雙胞胎,這對兄弟仍然互留空間,絕少膩在一塊兒,因而當弟弟臉色難看時,忠仁只在一旁小心看著,並不開口探問;其實,率性的忠義同樣念著哥哥,他悶著不開口,為的也是「何必讓哥哥替我操心呢」。
然而,台大醫院是一個複雜的大生態,四、五千名醫護人員和員工們,外加來來去去的病患、家屬和藥商、器材商們,兩兄弟在這裡學得一套察顏觀色、靈活應對的本領,但將醫院做為主要的生活天地,畢竟是不夠的。
忠仁在台大醫院服務台擔任志工,看他一面在電腦上搜尋資料,一面指點問路人,專業自信的架式十足。(薛繼光)
要把過去埋葬掉!
「每天看這對兄弟在醫院裡逛來逛去,我就頭痛,不是啦——是心痛!」當年替兩兄弟分割手術劃下歷史性第一刀的小兒外科醫師洪文宗說。
其實,忠仁忠義何嘗不知道,醫院是非多,人際關係膚淺,不如待在家裡好好念點書來得實在。但對這兩個從十七歲起就獨立生活的男孩來說,沒有母親的溫顏軟語,沒有熱騰騰的三餐,沒有整潔溫馨的居家佈置,沒有人指導他們該看些什麼書,甚至身為資訊科學生,卻因經費考量沒有購置個人電腦……,這麼多「沒有」加起來,所謂的「家」成為他們睜眼就準備離開、不到天黑不回去的過夜旅館,也就不足為奇了。
對忠仁忠義來說,「家」的感情模糊曖昧,「父母」更是不輕易啟口的禁忌話題。儘管是大男孩了,忠仁提起媽媽,仍會不自覺地糾結起眉頭,將眼睛狠狠緊閉著,好一會兒後,才回轉過一口氣來似的睜開眼,雙唇卻兀自發不出聲來。忠義呢,朋友阿剛形容他「好像要把過去埋葬掉」,忠義倒也不否認。究竟,什麼樣的成長歷程,會讓他們年紀輕輕,就有不堪回首的蒼涼?
藉著這次專題採訪,忠仁又回到闊別多年的天母露德之家。大麵包樹濃蔭依稀,只不知忠仁此刻在想些什麼?(薛繼光)
誰能給我一個家?
十九年前,這對罕見的連體嬰呱呱落地的第二天,由於收容的高雄兒童急救中心無法處置,兩兄弟被送往台中中山醫學院附設醫院。經濟情況不好的父母無力往返奔波,也無意負擔龐大的醫藥費和撫養重擔,只有聲明放棄。這對小兄弟於是脫離父母懷抱,捐獻給了整個社會。兩年多後的分割手術雖然成功,但部份構造嚴重畸形,常有病痛要住院治療,他們依舊不可能遠離台大醫院,返回高雄的家生活。
在這種情況下,修女主持的天母露德之家,是台大醫院替他們找的第一個家,在這裡還有他們膩稱「阿媽」的保母黃滿足照顧。儘管保母呵護他們無微不至,露德之家還特別為他們闢了一間一樓的房間,讓他們不必爬二樓和別的孩子擠大通舖,但在這個其他孩子都身心正常的環境中,他們的成長仍充滿挫折。
小學畢業後,由於教會規定男童青春期前後就必須離院,於是他們搬離住了八年多的露德之家,自己在外租房子;同住一起照顧的保母,也歷經幾次更換後,換成來自宜蘭山地鄉的高媽媽。國中三年,為了續租不易以及配合保母的居住地點,他們前後換了三所學校,搬了四、五次家,其中一次還是忠義脊柱矯正的大手術後,不方便再爬公寓五樓,只好忍痛多花點錢,另外改租一間有電梯的大廈三樓。
換房子、換保母、換學校,加上常常請假跑醫院,又逢青春期的躁動叛逆,功課不好,甚至行為出現偏差,都是可以想見的。
「有一陣子幾乎天天有人打電話來抱怨,不是保母、就是學校老師,甚至還有路人!」從小看著他們長大,幫他們安排大小事情的台大醫院社工員徐亞啟回憶。自己沒有結婚、沒有孩子的徐亞啟,雖然在這對兄弟身上費盡心力,卻也有無從捉摸,「幾乎帶不下去了」的時候。
「哪個孩子在國中階段不叛逆?」這是忠義對這段往事的反詰。比起別的放牛班孩子的打架滋事或吸毒,他們曠課遊蕩,偶爾去電玩遊樂場或KTV放縱一下,或在路上用輪椅和公車搶道比快,似乎不算什麼。何況這些都已成過去。
照顧忠仁忠義達七年的高媽媽和她女兒,曾給過兄弟倆一段親如家人般的溫暖時光。(忠仁忠義提供)(忠仁忠義提供)
親情關愛,如煙飄渺
然而在外人看來,「過去」無需刻意埋葬,本身已如輕煙般消逝難尋,再也兜攏不回:最早的露德之家,由於教會修女頻繁的輪調異動,使他們如今記不清任何一位修女的姓名容貌;走馬燈般的國中三年三所學校,如今要他們說出一位印象最深刻的老師名字,也是難上加難。一度疼如至親的「阿媽」黃滿足已經沒有往來;前後照顧他們七年的高媽媽,則在一次合夥租屋又臨時拆夥的不愉快中失去聯繫。生命中看似親密的人不少,仔細追索,才發現每一線關愛都薄弱如絲,短暫相連即驀然斷去,最終只留下兄弟倆相依為命。
至於父母呢?由於母親不願讓人知道自己和這對苦難孩子的關係,只要被人認出,他們就帶著三個妹妹搬遷別處,目前音訊杳然;算算忠仁忠義最後一次回家見父母,已是整整五年前的事了。兩年前保母高媽媽離開後,環顧四周,這對兄弟竟找不到一位任何時候都可以全心倚賴的親近長者;忍著病痛一個人深夜攔車跑急診、病床上看著別人家屬送羹湯點心,自己卻為了怕營養不良只得向醫生「討」點滴來打的滋味,他們算是嚐盡了!
「請忠仁忠義的爸爸媽媽一定要來看看孩子,如果路途太遠不方便,打一通電話來也好。孩子需要親情,需要爸爸媽媽的愛!」這是忠義在西湖工商的導師謝貞芬的誠摯呼籲。畢竟,忠仁忠義未來還有重重的人生關卡要闖,缺少親情撫慰,路途上的彷徨和凶險,又有誰替這對孩子分擔呢。
這是忠仁忠義小學時代的清純模樣,不過兄弟倆年幼時長相難分彼此,現在卻越大越不像了。(忠仁忠義提供)(忠仁忠義提供)
未來就是錢、錢、錢!
談到未來,兄弟倆都難掩茫然。雖然讀的是夜間部資訊科,學校功課仍然逼得緊,對常在補考邊緣的他們來說,當前第一要務是要能順利畢業。畢業後呢,帶著病痛殘疾,他們真能憑一技之長養活自己嗎?
靠著當年的捐款基金生活的忠仁忠義,儘管至今仍有零零星星的捐款指名要給他們,但十多年來的大小手術——主要是脊柱矯正及泌尿系統結石摘除——以及學費、保母費等都所費不貲,為了日後長遠打算,兄弟倆也了解這筆基金要簡省地慢慢花用才行。只是目前一個月三萬元的生活費,扣掉近兩萬元的房租及大廈管理費、水電費後,每一塊錢都得精打細算才過得去;有一陣子實在拮据時,忠仁忠義還去士林夜市叫賣過口香糖。對渴望去日本香港一遊,卻也自知是遙不可及的夢想的忠仁來說,未來就是錢、錢、錢,對「發財」的熱切期望,實在讓人又好笑又感傷。
「好幾次我都夢見自己像電影『賭神』裡的周潤發一樣,來台大醫院找朋友時,長長的一列黑色BENZ、BMW轎車,從中山橋的那一頭排過來,還有一字站開的保鏢,每個人都穿著長風衣,帶著墨鏡,哇塞,多神氣啊,看還有誰敢欺負我!」喜愛成龍、又知道成龍熱心慈善公益的忠仁,還設想過「一片爆炸火海中,我縮在輪椅上,成龍推著我沒命地跑!」的電影鏡頭,說不定能一炮而紅呢!
忠仁的夢讓人失笑,不過在大家都稱讚他懂得當志工「回饋」社會時,忠仁卻不諱言他的志工熱情正在消褪中,原因無他,「當志工賺不了錢,我要的是一份有薪水的工作!」
工作是未來的一道大關卡,感情則是另一關。每天要聽著張學友的「真愛」入眠的忠義,和女孩子的感情牽葛顯然比忠仁深入,對愛情的追求也強烈許多,如果沒有造物者的殘忍玩笑,帥氣的他本可輕易闖過這一關。不過忠義也知道,感情和前途是分不開的:「只有找到工作,我才有信心交女朋友!」曾經因為「不能給女孩子安全感」而不敢接受女孩子好意的忠義說。
親人散盡,最終依舊是兩兄弟相互扶持,相依為命。(薛繼光)
勇敢堅強活下去!
雙十年華的孩子,有權利做夢。然而忠仁忠義的夢滲著一片黑色基調:
「從前兄弟倆言談間,常會透露出『何必想那麼多,誰知道還能活多久?』的無奈,做老師的只有勸他們要認命、要隨緣」,西湖夜間部資訊科主任張夢家回憶。尤其病痛襲來時,忠仁忠義不是沒有質疑過:「當初何必要讓我們活下來?!」只是年紀大些了,再深的怨怒傷痛也磨起一層厚繭,何況生命中仍有值得珍惜的美好時刻。
「醫生不是說,上帝的意思只能接受,不能抱怨嗎?」如今忠仁會這樣淡淡地說。
然而回到現實,生死可不是哲學思辨問題,而是他們不時要面對的最險惡關卡。目前的病痛嚴重影響生活品質,拖著並非上策,可是要再動大手術麼?風險又難以估量。意氣消沈時,兄弟倆只有互相打氣:「如果一個熬不過去先走了,另外一個可得勇敢的活下去!」
忠仁忠義的現況,或許不比任何一個嚴重殘障的孩子糟糕,也不比失怙的孤兒悲涼,只是,就如當年醫療小組的一員、現任的台大校長陳維昭所說,忠仁忠義的存活,是整個社會付出無數心血和關懷才獲得的成果。如何讓這份成果維持下去,同時讓這份成果更有意義,還需要大家努力。這不僅是對造物者的挑戰,也是對人性的考驗。
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睽違多時的忠仁忠義,如今已是兩個大男孩了。他們手上兩歲多時的連體嬰相片,曾在國人記憶中留下深刻的震撼與感動。
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「醫師,幫我想想辦法吧,換是你,痛了五年不會抓狂嗎?」苦於腎結石的忠仁央求著醫師,醫師只有報以苦笑。
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忠義又住進急診室了,在旁的忠仁偶爾跑跑腿替弟弟買個麵包什麼的,兩個兄弟,就這樣湊合著互相照顧。
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雖然每天只有短短三、四個鐘頭的相處,西湖工商夜間部的老師同學仍讓兩兄弟備覺溫馨。圖中推著忠仁的呂芳宇,每天陪著兩兄弟提早五分鐘放學,趕在其他數百名同學發動鐵馬前,將他們安全送上計程車。
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難得去百貨公司逛街、拍照,可惜每樣東西都貴得嚇人,只有空手而回。
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忠仁在台大醫院服務台擔任志工,看他一面在電腦上搜尋資料,一面指點問路人,專業自信的架式十足。
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藉著這次專題採訪,忠仁又回到闊別多年的天母露德之家。大麵包樹濃蔭依稀,只不知忠仁此刻在想些什麼?
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照顧忠仁忠義達七年的高媽媽和她女兒,曾給過兄弟倆一段親如家人般的溫暖時光。(忠仁忠義提供)
P.31
這是忠仁忠義小學時代的清純模樣,不過兄弟倆年幼時長相難分彼此,現在卻越大越不像了。(忠仁忠義提供)
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親人散盡,最終依舊是兩兄弟相互扶持,相依為命。