唐氏症小檔案

這種病最早是在一八六六年由英國醫生唐蘭登提出研究報告，由於患者臉型特徵：臉部扁平、眼睛小、鼻樑塌陷……等，「貌似東方人」，因而命名為「蒙古症」（Mongolism）。直到一九五九年，醫界證明蒙古症病變是染色體突變導致，與人種無關。由於「蒙古症」一詞對東方人不敬，因而改以發現者為名，稱為「唐氏症候群」。

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唐氏症患者壽命比較短，最多只能活到卅歲？

唐氏症兒抵抗力差，易受細菌感染，再加上患者常伴有一些併發症，其中二分之一有先天性心臟病，其他還可能有腸胃道先天畸型、白血病、甲狀腺功能異常等等病症，因而容易導致死亡。但隨著醫學日益發達，這些併發症多可治癒，唐氏症患者的平均壽命也隨之延長，大約在五十至六十歲之間，較正常人約少十至廿歲。

生活自理是唐氏症兒學習的重點之一，穿衣吃飯等生活行為，唐氏症兒需要比一般孩子更多重覆的練習。

唐氏症會遺傳嗎？它會不會傳染？

唐氏症是遺傳基因染色體的病變，屬於遺傳病的一種，不會傳染。然而，百分之九十五的唐氏症患者並非由遺傳而來，父母染色體均正常，但在精子、卵子結合時產生不正常的分裂，造成胎兒第廿一號染色體較常人多一個。（見下圖）

一般而言，這種非遺傳性的唐氏症，母親再生下唐氏兒的機率約為百分之一左右，較一般婦女為高。

此外百分之一屬鑲嵌型，此類型唐氏症患者體內同時含有四十六個染色體及四十七個染色體的細胞，形成原因是受精卵在有絲分裂時發生染色體不分離。

唯一可能經由父母遺傳而來的是「轉位型」，此型約佔唐氏症患者的百分之四，成因是第廿一號染色體結構發生缺陷斷裂，轉移沾黏到其他染色體上去。

唐氏症患者比較笨？

智能不足是唐氏症的病徵之一，一般而言唐氏症患者屬於中度智障，平均智商在四十五到五十七之間。一般兒童的智商平均大約是一百。五十至七十之間屬輕度智障，教育重點與普通兒童類似，較強調實用性；卅五至五十屬中度智障，教育重點放在生活自理、人際溝通、工作能力培養、基本認知等；廿至卅五之間屬重度，接受特殊教育與醫療後，多半可以學習與人相處的技能。廿以下屬極重度，學習能力有限，衣食住行方面也需仰賴他人協助。

在人車較少的火車站，媽媽讓志平背包包自己走。母子倆每天清晨由八堵搭火車來台北上學，就為了得到較理想的療育環境。

唐氏症的孩子會打人，有暴力傾向？

唐氏症的孩子非常善良、純真，不但沒有暴力傾向，不會為非作歹，而且樂意與人共享歡樂。如拉人一起玩遊戲，分東西給人吃等。但由於表達方式直接，不會委婉，因而予人「強迫中獎」的錯覺。

另外，唐氏症的孩子在密閉的空間媟|感覺不安浮躁，一般人對他們的特性不了解，容易產生誤解。

唐氏症的孩子沒有邏輯思考能力，只有記憶力。小學二年級的小松已經會寫阿拉伯數字了。

唐氏症的孩子比較不乾淨，常淌著口水？

唐氏症的特徵之一，是舌頭較大且外突。舌頭大常導致嘴巴張開、口水外流，但只要從小培養他的衛生習慣，教他舌頭縮進去，嘴巴閉起來，淌口水的情形就可避免。

小松把妹妹「玩」哭了，只好乖乖伸出手來，讓媽媽打手心。（卜華志攝）（卜華志攝）

高齡產婦容易生唐氏症兒？

高齡產婦易生唐氏症兒幾乎已成定論，但生唐氏症兒並非高齡產婦的專利，廿幾歲的產婦也可能生下唐氏症兒，只是機率較小。依據統計，卅五歲生唐氏症兒機率是三百七十分之一；廿五歲生唐氏兒的機率是一千二百五十分之一。

但原本卅五歲以上的產婦人數就少，不到百分之四，再加上有優生保健法照顧，由政府補助在懷孕時做羊膜穿刺檢查，生下唐氏兒的人數反而較卅五以下者為少。

廿五歲的謝運琦節奏感很強，不僅會隨音樂翩翩起舞，還可以指揮別人演奏。（張良綱）

唐氏症可以預防嗎？

染色體突變原因不明，幾乎無法預防。但「避免」生下唐氏兒則是可以做到的。

首先要做好生育計畫，醫生建議產婦在卅四歲以前把孩子生完；其次是產前檢查，懷孕十六∼十八周時做羊膜穿刺，吸取羊水做胎兒的染色體檢查，可以早期發現。

熟記步驟後，唐氏症患者會按步就班，一絲不苟地做。簡單、規律的工作，對他們最適合。（邱瑞金攝）（邱瑞金攝）