父母的老孩子

隱身在新北市巷弄的一棟老舊公寓，陽光透過敞開的大門射進一樓陰暗狹小的客廳，85歲的古老先生一家對坐在電視機前，螢幕裡傳來的嘻笑話語，劃破這個沉默家庭的寂靜。

古伯伯是1949年隨國民政府撤退來台的老兵之一，33年前娶了中度智障的妻子後，接連生下4個孩子，分別為中度、極重度智能障礙者，隨著年紀漸長，併發腦性麻痺的孩子們幾乎無法言語、自理生活，連走路都十分吃力。

合計每月約三萬多元的低收入戶身心障礙、老人津貼是古家唯一經濟來源。每天，古伯伯和妻子簡單料理三餐，飯後再由51歲的古太太一一替孩子洗澡，剩下的時間，就是全家坐在電視機前，日復一日，與黑暗無聲的房舍一同老去。

古伯伯操著一口來自家鄉廣東的濃厚鄉音，說起去年騎腳踏車載著30歲的大兒子阿強（化名）到鄰近的雜貨店，誰知一不留神，阿強竟走失了，讓他心急如焚地四處尋找，走到雙腿發痠，整整找了兩天之後，才在附近的車站大廳找回阿強。

一旁社工問起，古伯伯長年扛起照顧一家的重擔，有無考慮將妻兒送到養護機構？他聽了直搖頭：「再怎麼說，還是自己的孩子，只要一家人能在一起，平安無事就好。」對他來說，即使數十年來沒聽過孩子們喊一聲爸爸，但終究是一份骨肉相連，剪不斷的親情羈絆。

一看見來訪社工，就熱情地湊上前去親暱撒嬌，憨兒也需要情感的關懷與陪伴。

據內政部統計，目前全台約有15萬名智障者，其中45歲以上者約有2萬9,000名，將近1/5的比例，且每年仍持續增加中。

根據醫學研究，心智障礙者因先天因素影響，容易併發腦性麻痺、癲癇、精神障礙等其他疾病，導致生理功能衰退，比一般人提早退化20年，推估45歲即可視為老人，35歲則邁入開始老化的重要觀察期。「相當於一個心智只有5歲的孩子，住在45歲的身體，卻是65歲的體能，」中華民國智障者家長總會副主任劉佳琪說明。

第一社會福利基金會的專案社工陳芷萱指出，雙老家庭中的父母親，平均年紀多在70~80歲之間，礙於傳統社會的封閉觀念、外界異樣眼光影響，多認為智障兒是關起門來的家務事，向外尋求協助的動機薄弱，甚或因為父母不識字，資訊接收度低，許多雙老家庭長期以來只能單打獨鬥、咬牙苦撐。

據中正大學社會福利系教授王國羽研究，93%的老憨兒都住在家中，仰賴父母與家人照顧，僅有7%送往機構生活。而照顧一位重度障礙者，每天平均需花費15.77小時，也就是扣除睡眠時間外，家屬往往得全天候貼身照料，幾乎不得喘息。

劉佳琪說，很多爸媽將孩子照顧得很好，卻忽略自己的健康，直到老年病痛纏身，無力繼續承擔「愛的包袱」，但照顧的路沒有盡頭，又不願意拖累其他子女，只能擔心又茫然無措地過一天算一天。

過去也不時聽聞令人遺憾的悲劇一再上演：員林一位八十多歲的父親，擔心身後無人照料孩子，便趁還有行動能力時，殺害38歲的智障兒後再自殺；或是母親與老憨兒兩人相依為命，母親不幸在家辭世後，孩子卻仍不知媽媽已撒手多時；不少父母更私下祈求老孩子「先走一步」，至少可以幫他辦後事，令人為之不忍。

合宜的居住服務，正是雙老家庭最急迫的需求，方能讓父母放心，憨兒展笑顏。

中華民國智障者家長總會5年前開始研發倡議，推行「中高齡智障者家庭準備與支持服務」， 他們將「憨」字拆開，取名「救敢心公益勸募計畫」，結合宜蘭蘭智社會福利基金會、嘉義聖心教養院等33個相關社福團體，一同關注憨老家庭，迄今已探訪、服務上千戶家庭。

劉佳琪表示，憨老家庭面臨的問題，只會隨著孩子年紀增長，愈加「複雜化、重度化」，他們的服務內容也必須涵蓋醫療、照顧、經濟安全、未來規劃、生活品質等面向，例如一家若有多位障礙者，又因迎娶外配，隨之而來的生育、隔代教養等照顧責任轉移，需求非常多元。

因此每戶家庭都需社工「量身訂做」評估所需服務，進而向外尋求資源連結，包括協助申請補助、緊急安置，抑或導入居家服務員照護、防走失手鍊、生命救援連線、每日送餐、法律諮詢等服務，或由社工陪同就醫，並提供專業的情感支持，陪伴憨老家庭一起規劃未來的日子。

以智總輔導的個案為例，已屆中年的重障者阿莉（化名），每當家人要替她穿衣時，她總十分抗拒，將衣服從胸口扯開，寧可裸著上身，如此三番兩次折騰下來，讓家人也精疲力竭。社工介入陪同就醫後，起初以為是精神障礙導致的情緒不穩，但因診療時，阿莉也無法表達哪裡不舒服，只是哭個不停，輾轉做進一步檢查，才發現原來她是得了乳癌，緊急安排相關治療。

或是中度智障的阿光（化名），曾被壞心的遠方親戚誆騙，假裝要替他找工作，實際上則拿了證件，讓他成了「坐擁」三家公司的人頭董事長，再以公司名義亂開發票逃漏稅，讓阿光遭追繳上千萬元的鉅額罰款；有了法律服務介入後，就可為阿光申請監護人，證明他無行為能力，不需負擔法律責任。

甚至智總過去最高紀錄曾輔導一家13口皆為智障者的弱勢家庭，其中最高齡者為92歲，完全無向外求援能力，都得靠社工主動進入社區，尋找需要服務的案家。

高齡85歲的老先生，長年單打獨鬥照顧家中憨兒，亟需外界援助。

老憨兒需要專業照顧，但國內養護機構的嚴重不足，是雙老家庭面臨的一大問題。

今年48歲的瑞瑞（化名），一出生就被診斷罹患唐氏症，30年前以教育訓練重度心智障礙孩子為宗旨的第一社會福利基金會剛成立時，他就在該會老師的耐心教導下，逐漸學會自理生活、獨立上下學，還曾是基金會內烹飪班的大廚。

但隨年紀增長，他不僅反應、體力快速衰退，腳步也變得不穩經常跌倒，需以輪椅代步。但瑞瑞的母親7年前逝世後，而今只剩80歲的老父成天寸步不離地獨自照顧他。

去年5月瑞瑞住進第一基金會設立的「象山團體家庭」，白天至同屬第一附設的「永愛發展中心」接受生活訓練與技藝陶冶，下午4時以後則住在團體家庭，週末才由爸爸接回家。

早年以兒童療育為主要服務內容的第一基金會，隨著服務對象擴及成人，也看見憨老家庭的安養需求，為改善原有場地老舊狹窄、缺乏無障礙設施等限制，多年前開始募款籌建位於信義路五段，可結合日托與住宿服務的「第一家園」，2009年終於建蓋完成，正式開放。　

只要是15歲以上的中、重或極重度智障者皆可登記排隊入住，日間發展中心收費為每月1萬4,700元，團體家庭則是9,800元，依家庭收入及障礙等級有25%~100%不等的費用減免。目前象山團體家庭共收容18位憨兒，平均一名教保員照顧4名學員。

除第一之外，全台尚有心路基金會、仁愛啟智中心、德蘭啟智中心等30個社福團體，也提供類似的「社區居住」型態服務。

第一基金會執行長賴美智表示，象山團體家庭分為3個小家庭，每個小家庭都有獨立的客廳與2~3間臥室，讓憨兒能在接近平日家庭的起居生活中，訓練自理生活，也能在專業老師全天陪伴下，獲得兼具家庭溫暖的妥善照顧。

吳爸爸說，有時老師擔心瑞瑞摔下床，就在床邊打地舖陪伴，無微不至的細心照顧，讓瑞瑞週末回家時，連做夢都喊著老師的名字，也讓他卸下不少心裡重擔。

然而，卻不是每個孩子都能像瑞瑞一樣幸運，外頭焦急排隊等候的父母很多，床位供不應求。目前全台共有279間養護機構，僅能容納近一成的身心障礙者，僧多粥少，尤其高齡智障者需要更多醫療費用和人力照護成本，未必每間機構都願意接受老憨兒。

晚飯過後，分工洗碗、擦桌子，憨兒住在團體家庭裡，有助培養生活自理能力。

以人口稠密的大台北都會區來說，心智障礙人口最多（約4萬人），但機構區域失衡，台北的教養院永遠大排長龍，入住遙遙無期，若送往中南部機構，年邁父母考量前往探望的交通跋涉、就醫資源等因素後，也會為之卻步。

賴美智指出，歐美日等先進國家，早於1990年代末期起，已逐步關掉大型教養院，以普及設立小型化家庭的住宿方式取而代之，合宜的居住服務，正是雙老家庭最急迫的需求，然而光靠民間力量推動，社福團體自行買地蓋屋十分不易，政府必須正視需求，提供房舍或經費等支援。

她以香港為例說明，雖然當地並無發放殘障手冊的制度，得由身心障礙者和家屬自行前往政府機關登記，尋求服務資源轉介，但香港政府會依各區域登記人數多寡評估需求，提前動工設立養護機構，兼顧照護人數與區域平衡。

再者，依台灣法令規定，養護機構的老師，都必須要有合格教保員資格，意即專科以上醫護、社工、教育等相關科系畢業，但因照顧成年障礙者挑戰性高，願意投入的教保員比例偏低，現有機構連人力招聘都成問題。

賴美智建議，不妨參照日本經驗，由政府設置培訓機構，開辦人力培訓課程，即使學歷不符，只要完成一定時數的培訓課程，再通過考試後，一樣可取得教保員資格，建立認證制度，降低門檻，讓有意願投身老憨兒照護者，得以順利加入。

團體家庭十分注意健康維護。規律作息、定期運動，教保員還會協助日常潔牙，能減緩退化並預防三高等成人慢性病。

而隨著今年7月《社會救助法》修正案上路，已修正最低生活費計算方式、增訂中低入戶的定義，同時也調高貧窮線（由9,829元調高至1萬244元），預計全台將增加54萬人受惠。

但在第一線服務弱勢案家的第一社福基金會社工陳芷萱則質疑，為何低收入戶補助，不能由申請制改為主動發放制？現有申請手續對長期處於經濟、資訊弱勢的家庭來說，十分繁複，需齊備多種文件、通過層層關卡，有時連基層里幹事都搞不清楚規矩，就隨意駁回，讓案家從此打了退堂鼓，誤以為自己資格不符，只能以資源回收等工作艱辛糊口。

劉佳琪則認為，台灣一直以來多是身障、老人、特教等領域的福利各自分開，缺乏整合式的「無接縫服務」，更忽略以身心障礙者的「家庭」為單位，看待照顧者與被照顧者的不可分割性。

例如智障兒童、青少年在校時期有特教資源，但是畢業以後常無處可去；或是若欲將成人智障者送往日間托育中心，但是無人協助的老父母，又不知哪裡才有方便他們接送孩子，又有空位的機構？甚或父母過世後，老憨兒獨自一人住在社區，孤立無援，照護系統無法支持銜接。

智總推行「救敢心」計畫5年多來，長期持續追蹤服務案家，起初常被許多家庭懷疑詢問：「你們過完年以後還會來嗎？」因為過去許多福利方案皆為短期年度制，若當年補助結束，社福團體原先的承諾也石沉大海，如今靠著民間勸募行動，讓憨老家庭不再單打獨鬥，生命出現轉機。

但劉佳琪也強調，相對於台灣近3萬個雙老家庭來說，目前智總僅協助了上千個家庭，實為杯水車薪，極需擴大為政府暨全民關注的社會議題。

為了讓憨老家庭「放手」與「放心」，也為了避免憾事一再重演，智障者家長總會近年來在全國各地設立了60個「放手放心團體」。鼓勵並協助智障者家庭瞭解未來生活安排與照顧的資訊，也結合臨時托育服務，讓家屬有時間聽講，也讓老憨兒認識新朋友增加活動力，各自擴展了社交空間。

目前第一基金會已設立3個團體家庭（象山、楓橋、三興）共收容100位憨兒，他們希望5年內能增設兩個團體家庭，可再收容60位照顧名額，而現有經費來源約以政府補助加住宿收費占60%，基金會自營烘焙、家事清潔等服務20%，向外募款占20%，基金會估計，即使假設新團體家庭的房舍與照護人力已有著落的情況下，每年光是機構營運成本仍需再對外募得500~600萬元，亟待社會的愛心資源。

吳爸爸說起扶養瑞瑞長大的點滴時，有驕傲欣慰，也有萬般不捨，「無論如何，他也是上天給我的孩子啊！」說著說著，又紅了眼眶??。

每個孩子都是父母心頭永遠的牽掛。憨老家庭的微小心願，不應由他們獨自承擔，唯有串連政府資源與民間力量，才能共同構築一個「憨有所養，老有所終」的安養家園。

憨老家庭通報服務專線：02-27017271

智障者家長總會「救敢心公益勸募計畫」

劃撥帳號：15896084

戶名：中華民國智障者家長總會

線上刷卡捐款：http://i-payment.papmh.org.tw

第一基金會「高齡智障者安養計畫」

劃撥帳號：05175271

戶名：財團法人第一社會福利基金會

線上刷卡捐款：http://www.diyi.org.tw/old