這是一個母親的自述:
「乍聞生下一個先天性關節硬化的畸形兒,初為人母、開膛剖腹掏出他的我,渾身氣血霎時如同吊掛的點滴液,時斷時續、滴滴殘落。」女性雜誌主編秦慧珠描述生產的一刻,字字血淚。
「我忍不住打開襁褓拉出他的手來,一看之下,不由大駭。那實在是一隻與眾不同的手,手腕軟軟的垂著,腕骨向外側扭轉,這樣的手,將來要如何拿東西?據說他手的情況比腿要好得多……」
為了幫孩子做復健,坐月子她只專注做一件事,「手腳的強制壓迫拉伸,每每使他啼哭掙扎,望著他痛苦的小臉,我常暗想:你何苦來投胎,飽受折磨?我們又何苦生下你,艱辛一生?」……
有人形容,生小孩就像抽籤一樣,禍福難卜,怎樣才能避免抽到下下簽——生個畸形兒?
每當季節變換,就是「聖安娜之家」最感傷的時刻。
家中身體抵抗力較弱的畸形寶寶,被迫在這時和病魔大力拼鬥。只要一不留神、稍放鬆一口氣,就很快被猙獰的死神攫奪而去。
前些年,這所專門收容重度低能兒的天母「聖安娜之家」,在二個月內連續死了十六個孩子。他們是患有蒙古癡呆症、小腦症、水腦症……的畸形兒。
蒙古癡呆症的小孩,乍看之下,像是一個模子印出來的——身材短小、舌頭大而突出、兩眼距離短、眼皮內斜,還有一雙斷掌。臉上永遠是一副不解人事的表情。
這些孩子雖然口齒不清、反應遲鈍,但卻單純得可愛;他們認生、感情豐富且善於模仿。「活像一隻小猴子」,「家長」白神父形容。
可是很多畸形兒都有先天性心臟病或白血病,生命脆弱,不堪一擊,生下來就註定活不久。尤其到了換季……
「雖然已有心理準備,但……」眼看著溫馴的孩子紛紛離開人世,白神父仍有難忍的心痛。
含淚送走一批孩子,新的一群馬上接踵而來。
目前,這個「家」有七十四個孩子。因條件不符而被摒除在大門之外的,還不曉得有多少。
這情形不免令人心驚,難道畸形兒數目越來越多了?!
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畸形兒愈來愈多了?
「其實倒也未必,只是過去醫學不發達,產婦胎死腹中或胎兒生下夭折,大家也不知道原因;現在已經能檢查出它是畸形。」一位醫師說,好比過去冰山只露出一角,現在露出的部分雖然增加了,但冰山可能沒有改變。
可是,畸形兒的數字或許未曾增加,但也沒有減少。「醫學進步的成績,恐怕剛好讓環境汙染給抵銷了」,一位醫師感嘆。
畸形兒,他們是上帝造人時,忘了完工的產品?還是人們在前世結下的冤孽,這輩子派來索債的人?
人人都承認,傳宗接代是一件莊嚴而辛苦的事,尤其是產婦,除了承擔生理的變化和不適,心理還要面對許多不肯定和未知。
「就像把寶寶放在一個黑色塑膠袋中,它的感覺、反應、成長情況,沒有人清楚」,一位醫師形容。
而產婦生下孩子的一剎那,她最想知道什麼?
「男的?還是女的?」那是丈夫與公婆問的。
「寶寶是不是正常?」才是她們的第一句話。
天下父母心,經過懷胎十月,媽媽們當然希望生個白白胖胖的健康寶寶。
上)健康寶寶在醫院的嬰兒室排排睡,跑跳蹦的情景來日可期。(簡永彬)
不速之客
科學的進步,雖然把以前模糊的霧團逐漸釐清,但仍有許多「死角」。所以有人說:「每個產婦都是很勇敢在生孩子」,但是,勇氣卻不是絕對的保證。
誰敢說自己勝券在握?
恐怕沒人能回答這個問題——只要看了這些數字。
根據統計資料顯示,我國平均每一千個新生兒中,有廿五個會有先天畸形。目前,總數可能已超過十萬人。
畸形兒的種類因程度的不同可分為重要畸形和次要畸形。重要畸形包括無腦症、脊柱裂、先天性心臟病、唐氏症(蒙古癡呆症)、尿道下裂、腎臟發育不全、顎裂、唇裂(兔唇)、連體嬰……等。
次要畸形包括蒙古斑(胎記)、大型痣、肉疣、耳贅肉、指頭彎曲、三節拇指、小指或食指過長……等。
新生兒畸形程度較輕的,經過手術矯正,日後仍能過正常的生活;若程度較嚴重,則可能導致死亡。
「一般所稱的畸形兒,多指大手術才能矯正的重要畸形,每一千人中約有五到八人」,台灣大學公共衛生系陳建仁教授指出。
台灣地區,先天畸形是造成新生兒死亡的第二大死因。以民國七十二年為例,先天畸形的死亡率約佔百分之十九。死於先天畸形的共有一一一八人,其中先天心臟病佔六八五人,是「罪魁禍首」。
同樣是媽媽懷胎十月生下的孩子,「聖安娜之家」的畸形兒卻註定在要床上消磨一生。(簡永彬)
首席殺手
台大醫院小兒科主任呂鴻基指出,先天性心臟病又分為心室中隔缺損、存開性動脈管、大血管轉位、肺動脈狹窄……等多項種類,其中又以心室中隔缺損最多。
所謂「心室中隔缺損」,是指心臟二個心室之間的中隔有了「破洞」。小的破洞,對小孩常沒啥影響,有些人在五歲左右,小洞可自動癒合。中等破洞會使嬰兒出現心臟衰竭——胃口欠佳、呼吸短促、發育不良、呼吸道感染等現象,但過了一、二歲,破洞多少會稍癒合,只要沒心臟衰竭,症狀多可改善。
至於大洞,就令人傷腦筋了。心臟有此破洞的小孩常死於呼吸道感染和心臟衰竭。畸形兒的高死亡率就是因它而起。
為什麼會得先天性心臟病?原因仍是個謎。不僅如此,醫學上,大部分的先天畸形都還找不出原因。
為什麼生出畸形兒?
在目前已知的原因中,遺傳和胎兒孕育的環境是二大「殺手」。有時是分別施展威力,有時是聯手出擊。
遺傳因素方面,包括染色體異常或基因缺陷。
台大病理科主任莊壽洺解釋,當人體的生殖細胞進行減數分裂,染色體如不分離、脫失或轉移,染色體的數目或形狀就會有異常現象。帶有這些異常染色體的精子或卵子結合成受精卵,就可能發育為畸形的胎兒。像蒙古癡呆症就是第廿一對染色體多了一個,所引起的先天畸形。
一般說來,孕婦年齡愈大,染色體異常的機率越高。以先天性蒙古癡呆症的發生率而言,四十歲以上的產婦是廿至廿九歲的四十倍。
基因缺陷是指父親或母親染色體的「遺傳物質」發生變異;它可能代代相傳,也可隔代遺傳。像小頭症、肌肉萎縮症、軟骨發育不全……等均是。
「你是——?」茫然的表情,是得蒙古癡呆症的畸形兒特徵之一。他們的純真、害羞,令人又愛又憐。(簡永彬)
步步危機、處處陷阱
環境因素方面,藥物、放射線、感染、化學品及汙染物都可能導致胎兒的畸形。
「台灣濫用藥物的情形相當普遍,實在值得憂慮」,一位婦產科醫師指出,婦女在懷孕時吃藥通常有二種情況:不知自己已經懷孕;或是因為某些疾病必須服藥治療。
藥物對胎兒發生影響,主要在懷孕的前三個月,因為此時是胎兒成形的階段,藥物的「殺傷力」最強。目前已證實可引致胎兒畸形的藥包括:抗癌藥、沙利竇邁(一種止吐藥)、抗癲癇藥物……等。
放射線是一種高能量的波,可以破壞細胞。像放射性碘、原子武器、治療性放射線,都是可疑的「嫌犯」。第二次世界大戰,日本的廣島、長崎遭原子彈轟炸,爾後出生的小孩得白血病的機會較高,就是一個明證。
此外,孕婦在懷孕期感染到德國麻疹、皰疹、梅毒……,病原體經由胎盤侵襲胎兒,會導致畸形兒。而孕婦若本身患有糖尿病、甲狀腺機能低下或酒精中毒,也可能造成不幸。
在超音波這面「照妖鏡」的映照下,不少畸形兒紛紛現出原形。(簡永彬)
文明帶來的困擾
讓現代婦女憂心忡忡的是,隨著工業發達,大自然也逐漸被文明產物汙染。空氣、水域、土壤、食物遭受汙染,使人無處遁逃。以日本水晢灣事件為例,由於當地工廠排出含大量甲基汞的廢水入海,使海灣生長的魚含有劇毒。孕婦吃魚後,導致嬰兒發生腦性麻痺。而台灣彰化的米糠油多氯連苯事件,也製造出不少畸形兒。
在化學工廠或醫院工作的婦女,因接觸化學品的機會較多,流產、生下畸形兒的機率也比一般人高。
澳洲雪梨大學還有個研究報告指出:在懷孕初期,孕婦的體溫只要提高幾度,對胎兒就會構成危險,而最可能受影響的便是胎兒的大腦。
發燒、洗三溫暖、熱水澡,或過度運動,都可能導致不良後果。
至於情緒是否會影響胎兒的成長?「答案是肯定的」,陽明醫學院共同學科主任武光東教授說:「情緒緊張或受刺激,會影響體內荷爾蒙的產生或變化,就會間接影響胎兒的成長和發育。」
老祖母一輩的常強調「胎教」,要孕婦維持愉快的心情,可是其來有自的。
想生個健康的寶寶真不容易,怎樣才能避免生個畸形兒?
臨深履薄、過關斬將
「只好步步為營了」,武光東教授認為,預防畸形兒可由婚前、孕前、產前、新生兒幾個階段的檢查做起。
熱戀的男女決定結婚後,辦嫁妝、找新房、印請帖……莫不洋溢著歡樂和甜蜜,但也別忘了抽點時間來嚴肅地思考一下「長久之計」。
「避免血親結婚、作婚前健康檢查,都是預防畸形兒的最佳方法。如果檢查出有可能遺傳下一代的疾病,婚後應儘量避免生育。」武光東表示,這種建議雖是老生常談,但卻是「苦口良藥」;雖然「傷感情」,但能避免更大的遺憾。
婦女在孕前,若有疾病最好盡快接受良好的醫療;也要確定對德國麻疹具有免疫力,必要時須注射疫苗。
因為,德國麻疹向來是孕婦的「煞星」。在懷孕頭一個月感染上,媽媽本身如無抗體,生下畸形兒的機率在百分之卅到六十。而這個畸形兒在新生兒期可能會有先天性心臟病、耳聾、白內障、智能不足、小頭症等毛病;到了青春期,會有甲狀腺、腎上腺機能不足(或亢進)等內分泌病變,也可能有情緒不穩、神經器官退化、反抗性特強……等現象。
此外,在接受X光照射、拔牙或開刀(都須吃藥)前,必須注意是否有懷孕的可能,因為吃藥、照X光都會影響胎兒。如有遺傳疾病的婦女,在懷孕前應到大醫院作遺傳諮詢。
產前檢查關係重大
一旦懷孕,孕婦要注意的事就多得多了。除了要有正常的飲食起居外,醫生建議多補充鐵劑,避免煙酒及不良的居住或工作環境,藥物要小心服用、定期產前檢查,和避免體溫過高等。
對孕婦而言,產前檢查意義重大。
如果產前能及早發現畸形兒,可即時中止懷孕,阻止一齣悲劇的上演。
怎樣及早發現?利用什麼方法來診斷呢?
台大醫院婦產科醫師謝豐舟指出,超音波檢查、羊膜穿刺、絨毛採樣、胎兒採血、基因工程分析等五種,是目前較進步的診斷方法。
而超音波檢查,是其中使用最廣泛、操作最方便的一種。
「超音波就像人類的第三隻眼睛」,謝豐舟解釋,許多疾病所以難治,是因為「看不到」;超音波卻能觀看人體,確定孕婦懷孕周數、胎兒大小、數目、位置;也能看出孕婦肚中的胎兒是否有外觀畸形,或內臟器官發育異常。
超音波下現原形
在超音波這面「照妖鏡」的映照下,連體嬰或患有水腦症、無腦症、心臟畸形、先天性腸阻塞……的胎兒紛紛「現身」,醫生便能依照不同情況對症下藥。
超音波問世至今約有廿年的歷史,一開始人們對它的性能並不清楚,深怕它有輻射,不敢輕易嘗試。在不斷地使用、觀察後,醫學界尚未發現有何重大副作用,近四、五年來遂大力推廣。
雖然超音波能早期發現胎兒外觀、內臟器官的畸形,但也有其侷限,像因染色體異常造成的蒙古癡呆症就照不出來。
羊膜穿刺就能解決這個「盲點」。它是利用長針經由孕婦的腹部刺入子宮腔,抽取羊水。羊水內有胎兒體表剝落的細胞,和胎兒排泄的分泌物,醫生可利用細胞內染色體的分析和生化檢查,診斷胎兒是否有先天畸形。例如羊水中的「阿發胎蛋白質」含量增高,便可能是無腦兒、腦突出或脊柱裂開。
榮總婦產部主任吳香達表示,一旦查出胎兒畸形,醫生可以行胎內輸血和中止懷孕,來補救這些先天的缺陷。
然而,許多孕婦耽心:萬一下錯針,那可就糟了!
絕不無的放矢
「羊膜穿刺不是『無的放矢』,它須要超音波來指點迷津,好避開胎兒和胎盤」,謝豐舟醫師強調,羊膜穿刺適合懷孕中期進行,因為那時孕婦羊水充足,抽取時不致發生危險。一般說來,懷孕十六周至十八周採行正是時候。
同樣的,羊膜穿刺也有盲點。像對心臟畸形它就無能為力,必須借重超音波才行。
絨毛採樣是取胎盤上的絨毛,檢查分析其染色體。由於它的技術發展至今只有二、三年,安全性尚未確定,醫生使用的態度較保守。
胎兒採血也是近來才開發的技術,它的優點在於不須培養細胞,可直接從血液看出端倪。羊膜穿刺後羊水培養需時三周,血液觀察卻只要三天,能及早知道結果,這對甲型地中海性貧血患者特別多的我國而言,可謂一大福音。但它也屬於有待進一步研究、觀察的技術,目前採行者不多。利用基因工程的方法來分析DNA的基因工程分析,情況也類似。
弱水三千,取那瓢飲?
檢查方法林林總總,應該選擇那種?每個孕婦都須檢查嗎?
對一般產婦而言,超音波應算是最大眾化的檢查了。照理說,如果在懷孕四個月時照一次,可知胎兒是否為連體嬰或無腦兒;在七、八個月照,可瞭解胎兒生長情況,應該很妥當。西德甚至還強制規定,孕婦必須在懷孕的中、後期,各做一次超音波檢查。但事實上,以國內醫院目前的人力、物力,並不足以應付這麼頻繁的檢查;而一次約新台幣一千元的費用,對產婦也多少是個經濟負擔。
「各人健康、經濟情況不同,最好聽從醫生的建議,再採取行動。也不必非堅持照二次超音波不可。」
「同樣是照超音波,不同的醫生可能『讀』出不一樣的結果」,台大婦產科醫師、也是中華民國醫用超音波學會總幹事的謝豐舟說,超音波並非「照單全收」,而是一種斷層的檢查。就像切西瓜一樣,切到那,看到那;有時瘤躲在旁邊,如果沒受過足夠的訓練,很可能「有看沒有到」。
「當然,基本的超音波檢查並不難,只要醫師用心,配合所受的醫學訓練,都能做到」,但他強調,這是一門年輕的學問,往往一個病例要用電腦找遍全世界的文獻,才能找出較適當的處理方法。而一般醫師病患太多,忙得團團轉,難免有力不從心的時候。
因此他建議產婦最好找受過超音波學會正式訓練的醫生,風險較小。
至於羊膜穿刺,通常是:卅五歲以上的高齡產婦,以前生過蒙古症胎兒者、家族中曾出現遺傳疾病者、先天性代謝異常、懷疑神經管缺損者……才須採行。
如果發現是畸形兒,就趕快中止懷孕,也就是一般人所說的「人工流產」。
中華民國婦產科醫學會理事長李鎡堯表示,婦女在懷孕廿四周以內接受人工流產手術,較為安全。
聽天命,更要盡人事
廿四周,也是全世界公認可施行人工流產的最高期限。
美國總統雷根甚至下令,凡對廿四周以上的胎兒,不加救治的醫院,一經發現,就取消聯邦補助。並設有熱線電話,供民眾隨時檢舉。
萬一在懷孕廿四周後才發現胎兒畸形呢?
「這是個兩難的問題」,台大小兒科醫師王作仁說,如果胎兒患有蒙古癡呆症或是連體嬰,叫孕婦懷足月才生下,著實殘忍;但如中止懷孕,這時因胎兒已有生存能力,活活扼殺,也是違反人道。流與不流,都十分為難。
到目前為止,因客觀而明確的標準還未確立,「最好不要這麼晚才發現」,醫生委婉的建議,其實就是在提醒孕婦務必做好產前的檢查;否則一旦生下,又是個活產,無論如何補救只怕都已太晚。
到了新生兒階段,新生兒代謝異常的篩檢和B型肝炎的防治,常能有效地減少畸形兒的發生。
以先天性代謝異常為例,包括苯酮尿症(缺少某種特殊的,不能代謝有關的胺基酸)、半乳醣血症(無法分解牛奶中的乳醣,故不能喝普通牛奶)、甲狀腺功能低下等毛病,通常會導致胎兒的早夭或智能不足,如及早發現,可給予適當治療。
自從民國七十四年優生保健法開始實施後,台北、高雄等地幾所大醫院已開始進行新生兒篩檢。
「但因台灣一年約有四十萬個寶寶出生,限於人力物力,目前只能做到四分之一,難免有『漏網之魚』」,台大小兒科王作仁醫師無奈地表示,優生保健不是單純的醫療問題,而是一個社會問題,在現今客觀環境仍有侷限的情況下,產婦應該更富「自覺」,最好找設有新生兒篩檢的醫院求醫。
為誰辛苦為誰忙
醫生們在在強調,事先的預防比事後的挽救、治療更重要。
即將踏上地毯那一端的儷人,別只記掛著光鮮炫麗的婚禮。
決定添個寶寶的夫妻,請多在事前做好「功課」。
懷孕後的準媽媽,務必遵守醫生的叮囑。
一切只為了,阻止一個畸形兒的誕生。